The Centre for Inclusion and Citizenship at the University of British Columbia, together with a variety of partners, was pleased to host “Claiming Full Citizenship: an international conference on self-determination, personalization and individualized funding”, in Vancouver, BC October 15 – 17, 2015.

Fifteen years after the landmark 2000 Seattle Conference on Self Determination and Individualized Funding, the desire for people living with dementia, intellectual, cognitive and physical disabilities to claim full citizenship and seek clarity on what that requires, remains.  The passage of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities provided a new foundation, and years of experience in numerous jurisdictions have provided many lessons to build on.  Now having significant experience with the core ideas of individualized funding, supported decision making, planning and facilitation what most excited me about this conference was the chance to listen and learn from the successes and challenges and have an opportunity to chart a course for the future.

With the advent of initiatives like the National Disability Insurance Scheme in Australia, and people all over the globe exploring the challenges of developing effective models to support full citizenship, this conference was a great opportunity to bring together a broad range of people from around the world to share experiences and dialogue to support the effective implementation of self-determination, personalization and individualized funding and ultimately to promote the full and effective citizenship of those who rely on formal and informal supports to participate to their full capacity.  Over 500 people from 12 countries attended the conference, pre-conference workshops and post conference meetings and events.

The conference provided an important opportunity for the dementia and disability communities of knowledge, research and policy development to interact and learn from one another and lead to:

• Increased recognition of the rights of people with dementia;
• Changes in policy that reflect the rights of people with dementia;
• International research proposals that are focussed on understanding and supporting people with dementia and their families; and
• International sharing of innovative research and practices.

We were pleased to work in partnership with the Centre for Research on Personhood in Dementia at UBC and the Citizenship and Dementia: International Research Network at Linköping University, Sweden to facilitate the further development of  international research partnerships amongst those whose work has already focussed on citizenship and dementia.

We are grateful to Alzheimer Society Canada for generously sponsoring this conference and look forward to a continuing partnership.

 

Tim Stainton
Director and Professor, UBC School of Social Work
Director, UBC Centre for Inclusion and Citizenship
Chair, 2015 Claiming Full Citizenship Conference

Following a year as a visiting Professor, Tim officially joined the School as an Associate Professor in July of 2002 and promoted to Full Professor in 2007. He became Director of the School in 2010. His main interest is in the area of disability     with a particular emphasis on intellectual disability.  After a number of years in practice in both BC and Ontario, where he was director of policy and programmes for the Ontario Association for Community Living, he moved to Britain where he completed his doctorate looking at the rights of people with developmental disabilities and individualized funding. He has taught at the LSE, McGill, and the University of Wales Swansea, where he was Director Social Work, He has published numerous books and articles on individualized funding, disability rights, history, ethics and theory.

 His current research ranges from studying rights based support and service models, individualized funding, ethics and intellectual disability, disability rights and the historical construction of intellectual disability.

He is active in the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability and a founding member of their Ethics research group.  He is also active in consultation and training on disability related issues internationally. He is a board member of both the BC and Canadian Associations for Community Living. In 2009 he helped to establish the Centre for Inclusion and Citizenship at the School and is currently Director (http://cic.arts.ubc.ca/).  Tim sits on the Editorial Boards of Australian Social Work, The British Journal on Learning Disabilities, the Journal on Social Inclusion and is a consulting Editor for Intellectual and Developmental Disabilities and frequent reviewer for a range of journals in social work, social policy and disability.  He is currently guest editor with Isabel Clare of a special issue of the Journal of Intellectual Disability Research on Human Rights and Intellectual Disability.

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Plaidoyer pour une pleine citoyenneté

Le Centre for Inclusion and Citizenship (Centre pour l’inclusion et la citoyenneté) de l’Université de la Colombie-Britannique, en collaboration avec une variété de partenaires, a été heureux d’accueillir la conférence « Claiming Full Citizenship: an international conference on self-determination, personalization and individualized funding » (Citoyens à part entière : conférence internationale sur l’autodétermination, la personnalisation et le financement individualisé) à Vancouver (C.-B.) du 15 au 17 octobre 2015.

Quinze ans après la conférence historique qui a eu lieu à Seattle en 2000 sur l’autodétermination et le financement individualisé, le souhait exprimé par les personnes atteintes d’une maladie cognitive, ou d’une déficience intellectuelle, cognitive et physique d’obtenir la pleine citoyenneté et des précisions sur les exigences requises pour y avoir droit n’a toujours pas été exaucé. L’adoption de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées jette une nouvelle base de départ, et nous pouvons mettre à profit les années d’expérience cumulées par de nombreux pays. Je connais bien les idées centrales entourant le financement individualisé, l’aide à la prise de décision, la planification et la facilitation, mais ce que j’ai le plus aimé dans le cadre de cette conférence a été la possibilité de tirer des leçons des succès et des revers qui ont été enregistrés jusqu’à maintenant et la chance de pouvoir tracer la voie de l’avenir.

Dans le contexte de la multiplication des initiatives, tel le régime d’assurance invalidité en Australie, et de l’exploration de divers modèles possibles pour soutenir une citoyenneté pleine et entière, cette conférence a attiré un large éventail de participants de tous les coins du monde pour dialoguer sur les meilleurs moyens de concrétiser l’autodétermination, la personnalisation, le financement individualisé et, en fin de compte, la citoyenneté pleine et entière de tous ceux qui doivent compter sur des formes de soutien officielles ou non pour être en mesure de participer au maximum de leur capacité. Plus de 500 personnes en provenance de 12 pays ont participé à la conférence, aux ateliers présentés avant la conférence et aux réunions et événements qui ont eu lieu ensuite.

La conférence a fourni une excellente occasion aux communautés du savoir, de la recherche et de l’élaboration des politiques sur les maladies cognitives et les invalidités d’échanger leurs connaissances afin d’en arriver à :

• Accroître la reconnaissance des droits des personnes atteintes d’une maladie cognitive;
• Modifier les politiques de manière à refléter les droits des personnes atteintes d’une maladie cognitive;
• Encourager les projets de recherches internationaux axés sur la compréhension et le soutien des personnes atteintes d’une maladie cognitive et leur famille;
• Faciliter le partage international des activités et pratiques de recherche innovantes.

Nous avons eu la chance de travailler en partenariat avec le Centre for Research on Personhood in Dementia (Centre de recherche sur l’identité individuelle dans les maladies cognitives) de l’Université de la Colombie-Britannique et le Citizenship and Dementia: International Research Network (Réseau de recherche international : citoyenneté et maladie cognitive) de l’Université de Linköping (Suède) pour faciliter le développement ultérieur des partenariats de recherche internationaux entre les institutions qui s’intéressent particulièrement aux questions entourant la citoyenneté et les maladies cognitives.

Nous remercions la Société Alzheimer du Canada pour sa généreuse contribution à cette conférence et nous espérons pouvoir continuer à travailler en partenariat.

D^r Tim Stainton
Directeur et professeur, faculté de travail social, Université de la C.-B.
Directeur, Centre pour l’inclusion et la citoyenneté, Université de la C.-B.
Président de la conférence de 2015 Claiming Full Citizenship (Citoyens à part entière)

Après avoir été professeur invité pendant un an, le D^r Stainton est devenu officiellement professeur agrégé en juillet 2012 et promu à titre de professeur titulaire en 2007. Il est devenu directeur de la faculté en 2010. Il s’intéresse aux questions entourant les invalidités, plus particulièrement les déficiences intellectuelles. Après plusieurs années d’expérience sur le terrain en Colombie-Britannique et en Ontario, où il était directeur des politiques et des programmes de l’Association pour l’intégration communautaire de l’Ontario, il a déménagé en Grande-Bretagne où il a terminé son doctorat sur les droits des personnes atteintes d’une déficience intellectuelle et sur le financement individualisé. Il a enseigné à la LSE, à McGill et à l’Université Wales Swansea, où il a été directeur de la faculté de travail social. Il a publié de nombreux livres et articles sur le financement individualisé, les droits des personnes handicapées, l’histoire, l’éthique et la théorie.

Ses recherches actuelles portent sur les modèles de soutien et de service fondés sur les droits, le financement individualisé, l’éthique et les déficiences intellectuelles, les droits des personnes handicapées, et la construction historique de la déficience intellectuelle.

Le D^r Stainton participe activement à l’International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability (Association internationale pour l’étude scientifique des déficiences intellectuelles) et il est membre fondateur du groupe de recherche en éthique de cette même association. Il joue également un rôle actif à l’échelle internationale dans le domaine de la consultation et de la formation sur les questions entourant les invalidités. Il est membre du conseil de l’Association canadienne et britanno-colombienne pour l’intégration communautaire. En 2009, il a contribué à l’établissement du Centre sur l’inclusion et la citoyenneté à l’Université de la C.-B., et il en est actuellement le directeur (http://cic.arts.ubc.ca/). Le D^r Stainton siège au comité éditorial des publications suivantes : Australian Social Work, The British Journal on Learning Disabilities, Journal on Social Inclusion. De plus, il exerce la fonction d’éditeur-conseil de la revue Intellectual and Developmental Disabilities et de réviseur pour plusieurs autres revues spécialisées dans le travail social, les politiques sociales et les invalidités. Il est actuellement rédacteur invité, avec Isabel Clare, d’un numéro spécial du Journal of Intellectual Disability Research consacré aux droits de la personne et aux déficiences intellectuelles.