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Canada to become 30th country with national dementia strategy

Canada to become 30th country with national dementia strategy

The Alzheimer Society of Canada celebrates the passage of Bill C-233, An Act respecting a national strategy for Alzheimer’s disease and other dementias. Canada will now become the latest country to develop a national dementia strategy to address the overwhelming scale, impact and cost of dementia.

“For the more than half a million Canadians living with dementia and their families, this is an important milestone,” says Pauline Tardif, CEO of the Alzheimer Society of Canada. “A national strategy enables a coordinated approach to tackling dementia in Canada that will impact the lives of those affected in tangible ways.”

Bill C-233’s co-sponsors, the Honourable Rob Nicholson, MP Niagara Falls, and Rob Oliphant, MP Don Valley West, are to be commended for their leadership and support, as is the Standing Senate Committee on Social Affairs, Science, and Technology. They have been dedicated champions of the Bill on behalf of Canadians living with dementia, their families, and caregivers.

The Alzheimer Society has long called for a national dementia strategy to enhance research efforts and ensure access to quality care and support so that Canadians with dementia can have the best quality of life. Now that Canada has committed to such a strategy, work begins on implementation.

The Society and its federation partners look forward to continuing to work collaboratively with government, stakeholders and, above all, people living with dementia, to create and implement Canada’s first national dementia strategy.

To learn more, visit www.alzheimer.ca/advocacy.


LE CANADA VA DEVENIR LE TRENTIÈME PAYS DOTÉ D’UNE STRATÉGIE NATIONALE SUR LES MALADIES COGNITIVES

Parliament of Canada

La Société Alzheimer du Canada salue l’adoption du Projet de loi C-233, la Loi concernant une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences. Le Canada va maintenant devenir le dernier pays à mettre sur pied une stratégie nationale sur les maladies cognitives pour répondre à l’ampleur, l’impact et au coût de ces maladies.

« Pour les plus de cinq cent mille Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs familles, il s’agit là d’un jalon important, a déclaré Pauline Tardif, chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada. Une stratégie nationale nous permet d’avoir une approche coordonnée pour aborder les maladies cognitives au Canada, ce qui aura des impacts concrets sur la vie des personnes touchées. »

Il convient de féliciter les co-parrains du Projet de loi C-233, l’honorable Rob Nicholson, député de Niagara Falls, et Rob Oliphant, député de Don Valley West, pour leur leadership et leur soutien, tout comme les membres du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Ils ont été des champions dévoués au projet de loi au nom des Canadiens touchés par la maladie, des familles et des aidants.

La Société Alzheimer réclame depuis longtemps une stratégie nationale sur les maladies cognitives afin de renforcer les efforts de recherche et assurer l’accès à des aides et des soins de qualité pour que les Canadiens touchés par la maladie puissent jouir d’une qualité de vie optimale. Maintenant que le Canada s’est engagé dans la voie d’une telle stratégie, le travail commence pour la mettre en place.

La Société et les partenaires de la Fédération se réjouissent à l’idée de continuer à collaborer avec le gouvernement, les intervenants, et, par-dessus tout, les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées afin de mettre au point et d’instaurer la première stratégie nationale qui y est consacrée au Canada.

Pour en apprendre davantage, rendez-vous à www.alzheimer.ca/defensedesinterets.

Announcing the top 10 Canadian dementia research priorities

Announcing the top 10 Canadian dementia research priorities

[Le texte en français suit l’anglais ci-bas.]

By Drs. Katherine McGilton and Jennifer Bethell

Over the course of the past year, we asked Canadians affected by dementia—either personally or through their work—for their unanswered questions about living with dementia, dementia prevention, treatment and diagnosis. This study, also known as the Canadian Dementia Priority Setting Partnership, set out to identify the top 10 dementia research priorities, and to share them with Canadian researchers and research funding organizations.

We thank the over 1200 participants who shared their insights. Thousands of questions were submitted and the shortlist was debated at an in-person workshop, held in Toronto on June 8-9, 2017.

Canadian Dementia Priority Setting Partnership workshop,
June 8-9, 2017, in Toronto

The workshop brought together 28 participants from across Canada—persons with dementia, family members, health and social care providers and members of organizations that represent persons with dementia. Participants worked in small teams and as a group to discuss each question and decide what matters most to them.

Here are the top 10 dementia research priorities, according to Canadians affected by dementia:

  1. What is the impact of stigmas associated with dementia and mental health issues on persons with dementia and their families? What are effective ways of reducing the stigma experienced by persons with dementia and their friends, family and caregivers/care partners?
  2. What can be done to support emotional wellbeing, including maintaining a sense of dignity, for persons with dementia?
  3. Among persons with dementia, what is the impact of early treatment on quality of life, disease progression and cognitive symptoms?
  4. How can the health system build and sustain the capacity to meet the health and social care needs of persons with dementia and their friend or family caregivers/care partners?
  5. What services, supports and therapies for friend or family caregivers/care partners of persons with dementia would improve or maintain health, wellbeing and quality of life for persons with dementia and their friends or family caregivers/care partners?
  6. After dementia is diagnosed, what would help persons with dementia and their friends, family and caregivers/care partners get the information, treatment, care and services they may need?
  7. What dementia-related skills and knowledge should health and social care providers have? What are effective ways of providing them with these skills and this knowledge? How can the number of health and social care providers who have these skills and this knowledge be increased?
  8. What enables the creation of dementia-friendly communities? What impact do dementia-friendly initiatives have on persons with dementia and their friends, families and caregivers/care partners?
  9. What would ensure implementation and sustainability of best practices for dementia care within and across health care settings, including effective approaches to providing person-centred care?
  10. Among persons with dementia, what are the effects of non-pharmacological treatments compared to pharmacological treatments on behavioural and psychological symptoms of dementia? Can non-pharmacological treatments replace, reduce or be used in conjunction with pharmacological treatments for managing behavioural and psychological symptoms of dementia?

The Alzheimer Society Research Program will use these results to help bring the voices of Canadians affected by dementia into the research agenda. These priorities will also be shared with researchers and other research-funding organizations in hopes of stimulating more research in these areas.

The Canadian Dementia Priority Setting Partnership was funded by the Alzheimer Society Research Program as part of the Alzheimer Society’s commitment to the Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging (CCNA). Special thanks to our Steering Group and partner organizations for their involvement and assistance in the study.


ANNONCE DES DIX PRIORITÉS DE RECHERCHE SUR LES MALADIES COGNITIVES AU CANADA

researcher
Par les Dres Katherine McGilton et Jennifer Bethell

Au cours de la dernière année, nous avons demandé aux Canadiens touchés par une maladie cognitive, soit personnellement ou dans le cadre de leur travail, de faire part de leurs questions sans réponses sur la vie avec une maladie cognitive, la prévention, le traitement et le diagnostic. Cette étude, aussi connu sous le nom du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives, visait à identifier les priorités de recherche à l’intention des chercheurs et des organismes de financement.

Nous remercions les plus de 1 200 participants qui ont partagé leurs points de vue. Des milliers de questions ont été soumises et la liste présélectionnée a été débattu lors d’un atelier en personne qui a eu lieu à Toronto les 8 et 9 juin 2017.

Atelier du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives, le 8 et 9 jun 2017 à Toronto

L’atelier a mis à contribution 28 participants de tout le Canada, dont des personnes atteintes d’une maladie cognitive, des aidants familiaux, des fournisseurs de soins de santé et de services sociaux, et des membres d’organisations qui représentent des personnes atteintes d’une maladie cognitive. Les participants ont discuté au sein de petites équipes et en commun de chacune des questions afin de décider ce qui est important pour eux.

Voici les 10 priorités de recherche les plus importantes selon les Canadiens touchés par une maladie cognitive :

  1. Quelles sont les répercussions de la stigmatisation entourant les maladies cognitives et la santé mentale sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leur famille? Quels sont les moyens efficaces de réduire la stigmatisation vécue par les personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs amis, famille et aidants/partenaires des soins?
  2. Que peut-on faire pour soutenir le bien-être émotionnel, notamment le sentiment de dignité, des personnes atteintes d’une maladie cognitive?
  3. Quelles sont les conséquences du traitement précoce sur la qualité de vie, la progression de la maladie et les symptômes des personnes atteintes d’une maladie cognitive?
  4. Comment le système de santé peut-il développer et maintenir ses capacités de manière à répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis ou aidants familiaux/partenaires de soins en matière de soins de santé et de services sociaux?
  5. Quels services, appuis et thérapies à l’intention des amis et aidants familiaux/partenaires de soins des personnes atteintes d’une maladie cognitive permettent d’améliorer ou de maintenir la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis, ou famille et aidants naturels/partenaires de soins?
  6. Une fois la maladie cognitive diagnostiquée, qu’est-ce qui aiderait les personnes atteintes et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins à obtenir l’information, les traitements, les soins et les services dont ils pourraient avoir besoin?
  7. Quelles compétences et connaissances devraient posséder les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux dans le domaine des maladies cognitives? Quels moyens efficaces pourrait-on utiliser pour leur transmettre ces compétences et connaissances? Comment augmenter le nombre de fournisseurs de soins de santé et de services sociaux qui possèdent ces compétences et connaissances?
  8. Qu’est-ce qui facilite la création de collectivités amies des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Quelles sont les conséquences de ces collectivités sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins?
  9. Qu’est-ce qui assurerait la mise en application et la viabilité des meilleures pratiques en matière de soins dans les établissements qui accueillent des personnes atteintes d’une maladie cognitive, y compris en ce qui a trait aux soins centrés sur la personne?
  10. Quels sont les effets des traitements non pharmacologiques à comparer aux traitements pharmacologiques sur les symptômes comportementaux et psychologiques des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Les traitements non pharmacologiques peuvent-ils remplacer, réduire ou être utilisés en association avec les traitements pharmacologiques pour la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques des maladies cognitives?

Le Programme de recherche de la Société Alzheimer utilisera ces résultats pour faire entendre la voix des Canadiens touchés par les maladies cognitives dans les futures décisions en ce qui a trait à la recherche. Ces priorités seront également transmises aux chercheurs et aux autres organismes de financement dans l’espoir de stimuler la recherche dans ces domaines de prédilection.

Le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives a été financé par le Programme de recherche de la Société Alzheimer dans le cadre de son engagement envers le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). Nous remercions tout particulièrement notre groupe d’orientation et les organisations partenaires pour leur participation et contribution à cette etude.

Living well…right to the end

Living well…right to the end

May 7 – 13, 2017 is National Hospice Palliative Care Week. Mary Schulz, Director of Education at the Alzheimer Society of Canada discusses some of the misconceptions about palliative care and why it’s important to have conversations about end-of-life.

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Research Video Series: Introducing Stephanie Chamberlain

Research Video Series: Introducing Stephanie Chamberlain


Trained as a personal support worker in long-term care, Stephanie Chamberlain is currently pursuing her PhD at the University of Alberta. There, she is assessing the impact of court-appointed public guardianship on the health and care needs of long-term care residents. Stephanie is the Alzheimer Society Research Program’s first Revera Scholar.

It is essential that we improve quality of life and quality of care to those with Alzheimer’s disease and dementia because how we treat a life that has been lived is reflective of our essential humanity.
-Stephanie Chamberlain

Stephanie Chamberlain

Revera Scholar Doctoral Award in Alzheimer’s disease (Quality of Life) – $66,000
Project: Unrepresented older adults: The impact of public guardianship on resident health and care needs in long-term care

Read about more of our grants and awards recipients here.

Introducing the 2015 Alzheimer Society Research Program (ASRP) Community Representatives / Des représentants de la collectivité participent au Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA)

Introducing the 2015 Alzheimer Society Research Program (ASRP) Community Representatives / Des représentants de la collectivité participent au Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA)

This year the Alzheimer Society celebrates 27 years of funding research through the Alzheimer Society Research Program (ASRP). The peer review panel meetings were held in February 2015 in Toronto, Ontario, and included the role of Community Representatives.

Community Representatives are members of the general public who are not currently involved with research who are given the opportunity to comment on the intent, purpose and on the clarity of the language used within the lay summaries of research applications that are received by the Society. Their involvement in peer review serves as a mechanism for public accountability by providing feedback on the ASRP peer review process.

It is with great pleasure that we introduce our 2015 Community Representatives:

“I was given the chance to understand the peer review process and the Alzheimer society’s involvement in research when I reviewed as a community representative. Being a part of the process meant a lot to me. The different abstracts read were very helpful to me because it gave me hope about my husband who has MCI, some of which may help him someday.  Also, the doctors we met were all very professional and ethical, open and friendly. As a caregiver I found the peer review process to be a learning experience; I got to learn about interesting abstracts and research about MCI/Alzheimer’s disease/Dementia.

Funding research on Alzheimer’s disease and dementia is important to me because there is a need for early diagnosis, understanding the cause of Alzheimer’s and treatment for the different types of dementias. Hopefully my husband and children and others will benefit from this research.”

-Lydia Watts, 2015 Community Representative, Biomedical Peer Review Panel

Lydia is the primary caregiver to her husband, Bruce, who has Mild Cognitive Impairment. She is a retired medical technologist and now enjoys volunteering and her hobbies include beading and taking online courses.

Bruce-and-Lydia-Watts
“This has been a rewarding and interesting experience. It is encouraging to hear how much research and development there is to control the advancement and perhaps eventually cure this devastating disease. Everyone we met at this conference are very friendly, open and encouraging people all working together with a similar goal – to beat this disease and improve our quality of life. Having an opportunity to comment on the research left me feeling heard and understood for the input I was given the chance to offer.

As a person living with dementia I found the peer review process to be an important and worthwhile endeavour and time well spent.

Funding research on Alzheimer’s disease and dementia is important to me because research is finding a way to control and eventually cure Alzheimer’s and MCI is important now and for future generations.”

-Bruce Watts, 2015 Community Representative, Biomedical Peer Review Panel

Bruce is living with Mild Cognitive Impairment and is supported by his wife Lydia and family. He is a retired medical technologist. His hobbies include photography.

 

Gail“This has been a positive and encouraging experience. I am impressed with the variety of proposals and the thorough and detailed process used to make decisions. The discussions were clear and lively and people were patient yet challenging.

As a person living with dementia I found the peer review process to be encouraging and thorough.

Funding research on Alzheimer’s disease and dementia is important to me because I hope they will find a cure. As well it will provide different and new ways to deal with the disease. I am particularly interested in long term care.”

-Gail Reid, 2015 Community Representative, Quality of Life Peer Review Panel

Gail is living with Alzheimer’s disease. She formerly worked as a social worker, magazine editor and writer.

 

Sandi“I am honoured and pleased to play a small part on this panel.As a person living with dementia I found the peer review process to be very formative and interesting.

Funding research on Alzheimer’s disease and dementia is important to me because with the aging population there is a great need.”

-Sandi Matchett, 2015 Community Representative, Quality of Life Peer Review Panel

Sandi is living with dementia. She is a former graphic designer who enjoys water colour painting and playing tennis.

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Le Programme de recherche de la Société Alzheimer finance la recherche depuis maintenant 27 ans. Des représentants de la collectivité ont participé aux réunions des comités d’évaluation par des pairs, qui ont eu lieu en février 2015 à Toronto (Ontario).

Les représentants de la collectivité sont des membres du grand public qui ne participent pas actuellement à la recherche. Ils donnent leurs commentaires sur les intentions et les objectifs des projets de recherche soumis et sur la clarté du langage utilisé dans les résumés simplifiés. Leur contribution au processus d’évaluation par des pairs fournit un mécanisme de reddition de comptes auprès du public.

Nous sommes très heureux de vous présenter nos représentants de la collectivité pour 2015.

« À titre de représentante de la collectivité, j’ai eu la chance de comprendre le fonctionnement du processus d’évaluation par des pairs et les modalités de participation de la Société Alzheimer à la recherche. Cela a été très important pour moi de participer à ce processus. Les divers résumés que j’ai lus m’ont donné beaucoup d’espoir pour mon mari qui est atteint d’un trouble cognitif léger. Certains des projets soumis pourraient un jour ou l’autre lui venir en aide. Tous les médecins que j’ai rencontrés ont fait preuve d’éthique et de professionnalisme, en plus d’être très ouverts et sympathiques. Le processus d’évaluation par des pairs m’a permis d’enrichir mes connaissances à titre d’aidante. J’ai appris beaucoup à la lecture des résumés de recherche sur les troubles cognitifs légers, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

Le financement de la recherche sur l’Alzheimer et les maladies apparentées me tient à cœur. Il est important d’établir rapidement le diagnostic et de trouver les causes de ces maladies afin de mettre au point un traitement. J’espère que mon mari, mes enfants et d’autres personnes pourront en profiter »

– Lydia Watts, représentante de la collectivité, comité d’évaluation par les pairs, volet biomédical

Mme Watts est l’aidante principale de son mari, Bruce, atteint d’un trouble cognitif léger. Technologiste médicale à la retraite, elle aime faire du bénévolat, broder et suivre des cours en ligne.

Bruce-and-Lydia-Watts
“« Cette expérience a été très intéressante et très enrichissante. L’ampleur des recherches menées actuellement pour combattre et guérir cette terrible maladie m’a beaucoup encouragé. Au cours de cette conférence, nous avons rencontré des gens sympathiques, ouverts et encourageants, qui travaillent tous ensemble à la réalisation d’un même objectif , à savoir améliorer notre qualité de vie et vaincre cette maladie. Cette chance que j’ai eue d’émettre mes commentaires sur la recherche m’a donné le sentiment d’être entendu et compris. À titre de personne atteinte d’une maladie cognitive, ma participation au processus d’évaluation par des pairs a été pour moi une activité très gratifiante.

Si nous voulons combattre l’Alzheimer et les maladies apparentées et en arriver un jour à les vaincre, il est important de poursuivre le financement de la recherche pour les personnes atteintes aujourd’hui et pour les générations futures. »

-Bruce Watts, comité d’évaluation par les pairs 2015, volet biomédical

M. Watt, technologiste médical à la retraite, est atteint d’un trouble cognitif léger. Il bénéficie du soutien de sa femme Lydia et de sa famille.

 

Gail« Cette expérience a été positive et encourageante. Je suis impressionnée par la variété des projets soumis et le processus minutieux mis en place pour prendre les décisions. Les discussions étaient animées et intéressantes, exigeantes et stimulantes.

La recherche sur l’Alzheimer et les maladies apparentées est importante pour moi parce qu’elle nous permettra de trouver de nouveaux moyens de combattre ces maladies et de découvrir un remède. Je m’intéresse particulièrement aux soins de longue durée. »

-Gail Reid, représentante du public 2015, comité d’évaluation par des pairs, volet qualité de vie

Mme Reid, qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer, a été travailleuse sociale, rédactrice en chef d’une revue et écrivaine.

 

Sandi
« Je suis atteinte d’une maladie cognitive et je suis heureuse du petit rôle que je remplis au sein de ce comité.

Le processus d’évaluation par des pairs a pour moi été très formateur et très intéressant.

Le financement de la recherche sur l’Alzheimer et les maladies apparentées est important en raison des nouveaux besoins créés par le vieillissement de la population. »

-Sandi Matchett, comité d’évaluation par les pairs 2015, volet qualité de vie

Mme Matchett, représentante de la collectivité, est atteinte d’une maladie cognitive. Graphiste à la retraite, elle aime l’aquarelle et le tennis.