The importance of palliative care for people living with dementia

The importance of palliative care for people living with dementia

In her opening remarks to the Senate Committee on Social Affairs, Science and Technology, Alzheimer Society of Canada CEO Pauline Tardif led with an alarming fact.

“Right now, well over half a million Canadians are living with dementia—and the numbers keep growing,” she said. “Access to palliative care has become even more important today.”

Pauline had taken to Parliament Hill to support Bill C-277, An Act providing for the development of a framework on palliative care in Canada. If passed, this bill would create a palliative care framework that would reach across the country, setting clear and consistent standards to guide palliative care while ensuring that Canadians can understand and access the palliative care that is available to them.

Canadians with dementia would especially benefit from this framework. While some individuals can live with the disease for many years, Alzheimer’s disease is progressive, life-altering and ultimately fatal.

“Access to quality palliative care helps minimize unnecessary suffering and improves the quality of dying for people with dementia,” said Pauline.

A palliative care framework would also immensely complement the national dementia strategy that the federal government has now committed to develop (read more about the strategy in our previous post on the subject).

After all, the World Health Organization (WHO) recommends that a national dementia strategy should include best practices in palliative care. As the other 29 countries with dementia plans have already integrated best practices in palliative care as part of their strategies, there is no reason why Canada couldn’t do the same.

Pauline also implored the Committee to consider how essential palliative care is in regards to early treatment:

“Because dementia grows worse over time and will impair the many functional abilities of the person, policy and practice guidelines must cover the entire course of dementia,” said Pauline. “From diagnosis to the end-of-life.”

People living with dementia deserve access to comprehensive services and resources in palliative care. Canadians expect a high quality of life, so why shouldn’t that also count for the palliative care we receive? To stay on top of this issue, just follow this space as Pauline and the Alzheimer Society of Canada continue to support Bill C-277’s passage in Parliament and spread awareness of palliative care across the nation.

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Les soins palliatifs

L’importance des soins palliatifs pour les personnes vivant avec l’Alzheimer

Dans son allocution d’ouverture devant le Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie, la chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada, Mme Pauline Tardif, a pointé du doigt un fait alarmant.

« Actuellement, bien plus d’un demi-million de Canadiens vivent avec l’Alzheimer… et les chiffres ne cessent d’augmenter, a-t-elle déclaré. L’accès aux soins palliatifs est encore plus important aujourd’hui. »

Pauline s’est rendue à la Colline du Parlement pour soutenir le Projet de loi C-277, une Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada. S’il est adopté, il permettrait de mettre en place un cadre de travail sur les soins palliatifs qui aurait des répercussions partout au pays. Il fixerait en outre des normes claires et cohérentes pour guider les soins palliatifs, tout en assurant que les Canadiens puissent comprendre et avoir accès aux soins palliatifs qui leur sont proposés.

Les Canadiens atteints d’un trouble cognitif tireraient particulièrement avantage de ce cadre. Tandis que certaines personnes peuvent vivre avec la maladie pendant plusieurs années, la maladie d’Alzheimer est évolutive, mais elle altère également la qualité de la vie et, au final, elle est mortelle.

« L’accès à des soins palliatifs de qualité aide à minimiser des souffrances inutiles et améliore la qualité de la mort des personnes atteintes d’un trouble cognitif », a déclaré Pauline.

Un cadre de travail sur les soins palliatifs complèterait aussi grandement la stratégie nationale sur la démence que le gouvernement fédéral s’est engagé à élaborer (lisez-en davantage au sujet de cette stratégie dans nos billets précédents).

Après tout, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) recommande qu’une stratégie nationale sur les troubles cognitifs prenne en compte des pratiques exemplaires dans le domaine des soins palliatifs. Comme les autres 29 pays disposant d’un plan national sur les troubles cognitifs ont déjà intégré des pratiques exemplaires dans le cadre de leur stratégie sur les soins palliatifs, il n’y a aucune raison que le Canada n’en fasse pas autant.

Pauline a également imploré le Comité à se pencher sur l’importance des soins palliatifs à l’égard du traitement précoce :

« Puisque les troubles cognitifs s’aggravent avec le temps et dégraderont les nombreuses capacités fonctionnelles de la personne, les politiques et des lignes directrices en matière de pratique doivent couvrir la totalité du cheminement de la maladie : de la réception du diagnostic à la fin de la vie », a déclaré Pauline.

Les personnes vivant avec l’Alzheimer méritent un accès à des services complets et des ressources en matière de soins palliatifs. Les Canadiens s’attendent à une qualité de vie élevée. Aussi, pourquoi cela ne s’appliquerait-il pas aux soins palliatifs qu’ils reçoivent? Pour continuer à rester au fait de l’actualité à ce sujet, il vous suffit de suivre ce fil d’actualité. Vous découvrirez comment Pauline et la Société Alzheimer du Canada continuent de soutenir l’adoption du Projet de loi C-277 au Parlement et sensibilisent le public aux soins palliatifs partout au pays.

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