Written in collaboration between the Alzheimer Society of Canada, the Multiple Sclerosis Society of Canada and Parkinson Canada.

The leaves are changing, the days are feeling frosty, and decorations are making their way across homes and storefronts. Though the holiday season is enjoyable for many, it can be a stressful time for families affected by Alzheimer’s disease or other dementias, multiple sclerosis, or Parkinson’s disease. Unfamiliar places, large groups of people, noise, and a hectic pace can bring feelings of anxiety, fatigue, and depression.

As a caregiver, this adds to the other challenges you may be facing. For example, you may find that seasonal obligations are pulling you in multiple directions and adding to your stress level. Finding the time and energy to buy gifts, visit others, and even feel “the holiday spirit” can be difficult as the commitments layer on.

So how can you make the coming holidays a time to enjoy and connect with family and friends for you and the person living with the disease? Here are some tips that can help make the holidays more enjoyable—for everyone:

Make a simple wish list

To help you manage some of the holiday stress, try to plan as much as you can ahead of time. Creating a list of simple and straightforward goals will allow you to set realistic expectations for yourself and the person you care for, and prioritize the occasions and traditions that are most important to you and your family.

Some items to consider include:

• Scheduling your holiday gatherings for dates and times that best suit the person with the disease.
• Letting your family and friends know in advance about your priorities and availability.
• Aiming for as few changes in routine as you reasonably can.
• Ensuring that you are well-supplied for the season to avoid last-minute running around (for example, having extra medication on hand).

It’s also a good idea to make a list of doctors, walk-in clinics, and pharmacies that are open during holidays in case of an emergency.

Keep gatherings small and short

Smaller gatherings, with fewer faces to see and conversations to hear, will reduce overwhelming feelings of stress for the person living with the disease. For larger, longer gatherings, consider bringing the person to the most meaningful part of the event, and designate a quiet room where the person can retreat to. Consider choosing familiar and accessible places for gatherings.

Get them involved

Have the person participate in preparations and tasks that have meaning for them. Are there any holiday activities that bring them joy, like making cards or wrapping gifts? Remember that changing abilities have not altered the person’s importance in the family or the need to be included in special activities and events.

Travelling? Have a plan

Changes in the person’s abilities can make travel challenging, but careful planning can help. If your holiday plans include travel, make as many requests as you can ahead of time, particularly with flights and accommodations. Most airlines have assistance services for those with medical conditions, and can provide special accommodations such as wheelchairs, additional legroom and early boarding. If staying at a hotel, let the staff know about your needs and explain some of the possible difficulties you might encounter.

Long trips can be stressful for you and the person living with the disease, so plan ahead and give yourself plenty of extra time to get where you’re going. Pack a few days before you have to leave, and have a doctor’s note for any medication you carry.

Find time for yourself

Be realistic and don’t overdo it—avoiding burnout and finding respite is key to enjoying the holidays. Spread your errands around, and don’t feel afraid or guilty to ask for help. Take a look at your network—is there another family member, friend, or a neighbour whom you can ask for help? The holidays provide good opportunities to seek support from those you know. Should you be unable to find support in your personal network, remember that you’re never alone—we’re here to help!

For further reading:

• Tips for travelling with someone who has dementia
• Reducing caregiver stress
• Taming Stress in Multiple Sclerosis (PDF)
• Parkinson’s and Travelling (PDF)

Links provided are for informational purposes only, and do not necessarily represent an endorsement by the Alzheimer Society of Canada, MS Society of Canada or Parkinson Canada. Always review treatment options with your health care provider.

Conseils pour les aidants en période des Fêtes

Écrit en collaboration entre la Société Alzheimer du Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques et Parkinson Canada.

Les feuilles changent de couleur. Les journées sont plus froides. Les décorations font leur apparition dans les maisons et les vitrines. Bien que le temps des Fêtes soit un moment agréable pour bon nombre d’entre nous, il peut être stressant pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. Les endroits qui sortent de l’ordinaire, les groupes de personnes importants, le bruit et le rythme effréné des activités de cette période peuvent entraîner des sensations d’anxiété, de fatigue et de dépression.

En tant qu’aidant, ces pressions peuvent s’ajouter aux autres défis auxquels vous pourriez faire face. Par exemple, vous pourriez trouver que les obligations de cette période vous font courir dans tous les sens et contribuent à l’augmentation de votre niveau de stress. Trouver le temps et l’énergie pour acheter des cadeaux, rendre visite à d’autres personnes et même vivre « l’esprit des Fêtes » peut s’avérer difficile à cause de la multiplication des activités.

Aussi, comment faire en sorte que cette période reste un moment agréable qui vous permettra—à vous et à la personne atteinte de la maladie—de retrouver vos amis et membres de votre famille dans les meilleures conditions? Voici quelques conseils qui pourraient aider tout le monde à passer des Fêtes plus agréables :

Préparer une simple liste de souhaits

Pour vous aider à gérer le stress de cette période, essayez de planifier aussi rapidement que possible. Faire une liste d’objectifs simples et clairs vous permettra de vous fixer des attentes réalistes ainsi que pour les personnes dont vous prenez soin, d’établir des priorités et de respecter des traditions qui vous tiennent à cœur.

Voici quelques aspects à prendre en compte :

• Programmer les réunions de cette période en fonction des jours et des heures qui conviennent le mieux à la personne atteinte de la maladie.
• Informer vos amis et membres de votre famille à l’avance de vos priorités et disponibilités.
• Si possible, essayer de modifier votre routine le moins possible.
• S’assurer d’avoir ce qu’il vous faut sous la main (en quantité suffisante) pendant cette période pour éviter les courses de dernière minute (p. ex. avoir des médicaments supplémentaires).

Il peut également être indiqué de faire une liste de médecins, de cabinets et pharmacies ouvertes pendant cette période — en cas d’urgence.

Des réunions brèves, sans trop de monde

Des réunions en comité restreint et moins de conversations auxquelles la personne devra participer réduiront ses sensations de stress. Pour les réunions plus importantes et plus longues, pensez à faire venir la personne au moment le plus important et prévoyez une salle dans laquelle elle peut se retirer. Pour les réunions, pensez à choisir des endroits familiers et accessibles.

Faites-les participer

Faites participer les personnes atteintes de la maladie aux préparatifs et aux tâches qui leur sont importantes. Certaines activités les réjouissent-elles plus que d’autres? Par exemple, rédiger les cartes ou emballer les cadeaux? Souvenez-vous que le changement des capacités n’altère en rien l’importance de la personne au sein de la famille ni son besoin d’être inclus dans les événements ou activités importants.

Vous voyagez? Planifiez!

Les changements qui surviennent dans les capacités de la personne peuvent compliquer les voyages, mais un plan soigneusement élaboré peut vous aider! Si vous prévoyez de voyager, faites autant de préparatifs à l’avance que possible, particulièrement en ce qui concerne vos préférences de vol et votre hébergement. La plupart des compagnies aériennes proposent de services pour accommoder les personnes malades et peuvent vous offrir des services particuliers, comprenant entre autres, un fauteuil roulant, de l’espace supplémentaire pour les jambes et un embarquement anticipé. Si vous séjournez dans un hôtel, informez les membres du personnel de vos besoins particuliers et expliquez-leur quelques-unes des difficultés que vous pourriez rencontrer.

Les longs voyages peuvent être stressants pour vous et la personne atteinte de la maladie. Aussi, préparez votre voyage bien à l’avance et donnez-vous beaucoup de temps pour vous rendre là où vous souhaitez. Préparez vos bagages quelques jours avant votre départ et ayez sur vous un mot du médecin si vous transportez des médicaments.

Trouvez du temps pour vous

Soyez réaliste et n’en faites pas trop. Éviter le surmenage et se reposer sont des aspects essentiels pour bien profiter des Fêtes. Faites ce qu’il convient de faire petit à petit, ne vous sentez pas gêné et n’ayez pas peur de demander de l’aide. Examinez votre réseau de connaissances. Pouvez-vous demander de l’aide à un autre membre de votre famille, un ami ou un voisin? Les Fêtes sont une excellente occasion de chercher du soutien auprès des personnes que vous connaissez. Si personne ne peut vous aider dans votre réseau personnel… souvenez-vous que vous n’êtes jamais seul et que nous sommes là pour vous aider!

Lectures complémentaires :

• Conseils lorsque vous voyagez avec une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée
• Réduire le stress pour les aidants

Liens fournis à titre informatif seulement. La Société Alzheimer du Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques et Parkinson Canada n’approuvent pas nécessairement le contenu des sites Web. Consultez toujours votre fournisseur de soins pour connaître les traitements qui s’offrent à vous.