Written in collaboration between the Alzheimer Society of Canada, the Multiple Sclerosis Society of Canada and Parkinson Canada.

Life can change direction drastically when a family member or close friend is diagnosed with a chronic health condition like Alzheimer’s disease, another form of dementia, multiple sclerosis, or Parkinson’s disease. Your suspicions that something is wrong have been confirmed; now, you have to figure out how to support the person.

You may have never had personal experience with any of these conditions. Suddenly, you find yourself going along to doctor’s appointments and feeling as if the doctor is speaking a whole other language. If you’ve never had to be a caregiver before, you probably haven’t learned a very important part of a caregiver’s vocabulary: “I need help.”

It’s easy to feel like you’re alone. Keep in mind though, that while being a caregiver may be a unique experience to you, being a caregiver is not unique. According to Statistics Canada 2013, 8.1 million Canadians are caregivers. That is one in four Canadians. 54% are women, and 46% are men. 6.1 million caregivers are also trying to deal with employment issues while providing care.

There is a famous quote by former First Lady, Rosalyn Carter: “There are only four kinds of people in this world: those who have been caregivers, those who are currently caregivers, those who will be caregivers and those who will need caregivers.”

Sooner or later, those 8.1 million Canadians may need some help, just like you. You may need a physical break; you may need help understanding what the doctor has said; or, you may need some emotional support from people going through the same thing as you.

One of the common services provided across our organizations is information about the condition you’re dealing with. You may not have the opportunity to ask the doctor basic information about the condition, or you may find it overwhelming to use the internet to find appropriate, evidenced-based information. There are staff in each of our organizations who can help answer your questions. Knowledgeable and compassionate staff at each organization may be able to provide information and referrals to appropriate local support in your community.

Common reasons that caregivers call us include:

• General questions about different stages of the condition;
• Printed material to share with family;
• How to access medical and social service systems.

While we can’t tell you what to do, we can provide you with resources to help you make informed decisions for yourself and those you care about. Please know that we’re there to ensure that not only the person living with the disease, but also caregivers like you who are affected by it, are not alone.

For further reading:

• Care conversations, it’s about you and the person you support by the Government of Canada
• Carers Canada, a national caregiver coalition

Links provided are for informational purposes only, and do not necessarily represent an endorsement by the Alzheimer Society of Canada, MS Society of Canada or Parkinson Canada. Always review treatment options with your health care provider.

VOUS N’ÊTES PAS SEUL!

Écrit en collaboration entre la Société Alzheimer du Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques et Parkinson Canada.

La vie peut prendre un virage inattendu lorsqu’un proche ou un ami reçoit un diagnostic de maladie chronique comme la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. Le diagnostic est venu confirmer vos inquiétudes, et vous tentez maintenant de déterminer comment aider cet être cher.

Vous n’avez peut-être jamais rencontré quelqu’un atteint d’une de ces maladies. Du jour au lendemain, vous assistez à des rendez-vous médicaux et avez l’impression que le médecin parle une autre langue. Si vous n’avez jamais été aidant auparavant, vous ignorez sans doute une phrase très importante dans le vocabulaire d’un aidant : « J’ai besoin d’aide. »

Il est facile de se sentir seul au monde. N’oubliez cependant pas que le rôle d’aidant, même s’il est tout nouveau pour vous, n’a rien d’unique. Selon les données de 2013 de Statistique Canada, 8,1 millions de Canadiens jouent ce rôle, soit un Canadien sur quatre. De ce nombre, 54 % sont des femmes, et 46 % sont des hommes. Par ailleurs, 6,1 millions d’aidants tentent également de remplir leurs obligations professionnelles tout en prodiguant les soins.

Rappelons cette citation célèbre de Rosalyn Carter, ancienne première dame des États-Unis : « Il n’existe que quatre types de personnes dans le monde : celles qui ont déjà été aidantes, celles qui le sont actuellement, celles qui le seront un jour et celles qui auront besoin d’un aidant. »

Tout comme vous, ces 8,1 millions de Canadiens pourraient un jour ou l’autre avoir besoin d’aide. Vous vous sentez peut-être épuisé et avez besoin d’une pause. Vous avez peut-être de la difficulté à comprendre les explications du médecin, ou vous avez peut-être besoin du soutien émotionnel de personnes qui vivent une situation similaire.

Nos trois organismes ont comme point commun d’offrir de l’information sur la maladie dont votre proche est atteint. Vous n’avez peut-être pas l’occasion de poser des questions de base au médecin ou avez de la difficulté à trouver de l’information exacte et fiable sur le Web. Le personnel de chacun de nos organismes est là pour répondre à vos questions. Compétent et empathique, il peut vous fournir de l’information et vous aiguiller vers des services de soutien dans votre collectivité.

Les aidants nous appellent pour diverses raisons, dont les suivantes;

• ils ont des questions d’ordre général sur les différents stades de la maladie;
• ils ont besoin de ressources pour leur famille;
• ils se demandent comment accéder aux services médicaux et sociaux.

Nous ne pouvons pas vous dire quoi faire, mais nous pouvons mettre à votre disposition des ressources qui vous aideront à prendre des décisions éclairées, pour vous comme pour la personne dont vous prenez soin. Sachez que nous sommes là pour nous assurer que les personnes vivant avec la maladie et les aidants comme vous ne sont pas seuls.

Lectures complémentaires :

• Conversations à propos des soins, c’est entre vous et la personne que vous aidez, par le Gouvernement du Canada
• Proches Aidants au Canada, une coalition nationale des aidants

Liens fournis à titre informatif seulement. La Société Alzheimer du Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques et Parkinson Canada n’approuvent pas nécessairement le contenu des sites Web. Consultez toujours votre fournisseur de soins pour connaître les traitements qui s’offrent à vous.