On September 17, 2015, Drs. Carole Estabrooks and Howard Feldman convened the 10th Annual Forum of the Canadian Academy of Health Sciences (CAHS) on the topic of dementia in Canada. The Academy is a unique Canadian organization that brings together a breadth of expertise and scholarship across a broad view of health, including social scientists, biomedical researchers, health care practitioners, and technology experts. Fora and their follow-up activities often produce important outputs including publications that can serve to inform public policy.

This Forum addressed the many dimensions of how the unprecedented growth of dementia in Canada will reshape our landscape, socially, economically, medically and politically. The particular focus of this event, was to capture the broad view of how we will need to advance systems of care delivery, re-shape our living and built environment, mobilize technology, and develop an end-to-end national program so that all Canadians with Alzheimer’s disease or other forms of dementia can receive quality care and be supported in their communities, irrespective of where they live, or who they are.

The magnitude of the dementia challenge was underscored both from Canadian data where it is projected that there will be close to 800,000 individuals affected by 2031, and from global estimates where the prevalence is projected to more than double to 81 million affected individuals by 2040.

A critical part of the solution, was noted to reside in the potential for disease prevention, where in the same time frame a delay in diagnosis of 1 year could reduce prevalence by 10% while a 5 year delay could half the prevalence. Clinical trials data were presented underscoring that a combination approach of exercise training, cognitive training, control of vascular risk factors, and dietary counselling created significant benefits in cognition and well-being, setting the stage for pursuit of such benefits in larger and longer studies and programs.

There were presentations on some superbly innovative programs of care, and technologies being developed in Canada that hold the potential to transform care, as well as, presentations highlighting the significant challenges we face in providing quality care, quality of late life, and quality end-of-life care to affected persons in the middle and advanced stages of dementia. Within the rural setting, researchers in Saskatchewan and Quebec have come up with systems of care to better deliver and reach individuals irrespective of where they live. Research investments in technology will allow the mobilization of state of the art engineering solutions to help provide safer home environments for those at risk and allow them to get around their communities.

Additionally efforts to support better understanding of the biology of these disorders were noted to have received significant funding and attention. However, it was also recognized that as a country we need to move from being prolific in pilot projects to being able to scale up and implement programs of proven research benefit to benefit the lives of Canadians across the country.

There was a consensus viewpoint of the Forum attendees at the end of the day that the Academy consider an assessment that would develop evidence-informed recommendations to improve scalability and implementation of programs and interventions for individuals at risk or affected by Alzheimer’s disease and other forms of dementia across the country.

 

Dr Carole A Estabrooks, PhD, RN, FCAHS, FAAN
Professor & Tier 1 Canada Research Chair (Knowledge Translation, University of Alberta)

Dr Carole A Estabrooks is Professor, Faculty of Nursing, at the University of Alberta, and Tier 1 Canada Research Chair in Knowledge Translation. She is a fellow in the Canadian Academy of Health Sciences (FCAHS) and in the American Academy of Nursing (FAAN). She is Scientific Director of the Knowledge Utilization Studies Program (KUSP) and the pan-Canadian Translating Research in Elder Care (TREC) research program hosted at the University of Alberta.

Dr Estabrooks’ applied health services research program focuses on knowledge translation in the health sciences. She studies the influence of organizations on the use of knowledge and its effects on quality of care, quality of life/quality of end of life and quality of work life outcomes. Her work is primarily situated in the residential long term care sector and focuses increasingly on quality improvement and the spread and scale-up of innovation.

Dr. Estabrooks is a past member and vice-chair of CIHR’s Institute of Aging Advisory Board. She is appointed in the University of Alberta’s School of Public Health and is affiliated with the University of Toronto’s Nursing Health Services Research Unit. She is a co-investigator on numerous national and international research projects. She is the 2014 recipient of the CIHR Institute of Aging’s Betty Havens prize in Knowledge Translation. She teaches in the doctoral program and supervises graduate students and postdoctoral fellows. She has developed and continues to evaluate the Alberta Context Tool (ACT) currently in use in nine countries and six languages.

 

Dr. Howard Feldman, MD, FRCP (C)

Professor of Neurology and Director UBC Hospital Clinic for Alzheimer’s Disease and Related Disorders, University of British Columbia, Vancouver. 

In his research, Dr. Feldman has made seminal contributions to his field with scientific discoveries and clinical research focussed on aging, mild cognitive impairment/ Alzheimer’s disease, frontotemporal dementia (FTD) and diagnostic/therapeutic trials. His research has contributed to the discoveries of the progranulin (Nature 2006) and C9ORF72 (Neuron 2011) genetic mutations which cause FTD and FTD with motor neuron disease. He has also contributed to the development of important novel criteria for Alzheimer’s disease that conceptualize and operationalize the earliest stages of disease (Lancet Neurology 2007, 2011,2014). He has lead a number of international clinical trials in Alzheimer’s disease contributing important new original data, informing care across the continuum of the disease.

His career contributions have been profiled in Lancet Neurology in 2007, and in 2014 was named by Thomson Reuters as a highly cited neuroscientist and amongst the world’s most influential scientific minds. He has been appointed as Fellow of the Canadian Academy of Health Sciences and the American Academy of Neurology in 2008. He has served as inaugural Fisher Family and Alzheimer Society of British Columbia Endowed Professorship for Research in Alzheimer’s Disease. He currently serves as the Director UBC Hospital Clinic for Alzheimer’s Disease and Related Disorders and works both as an active clinician, educator and research scientist.

LA VAGUE CROISSANTE DE LA DÉMENCE AU CANADA : AFFRONTER CE DÉFI CRITIQUE D’ICI 2025

Le 17 septembre 2015, les Drs Carole Estabrooks et Howard Feldman ont convoqué le 10e Forum annuel de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) sur le thème des maladies cognitives au Canada. L’Académie est une organisation canadienne unique qui permet de mettre en commun l’expertise et les connaissances de nombreuses sommités dans le domaine de la santé, y compris des spécialistes des sciences sociales, des chercheurs en sciences biomédicales, des professionnels des soins de santé et des experts de la technologie. Les forums et activités de suivi produisent souvent des résultats importants, y compris des publications qui peuvent servir à orienter les politiques d’intérêt public.

Le 10e forum s’est intéressé aux transformations qu’entraînera la croissance sans précédent des maladies cognitives sur le paysage social, économique, médical et politique canadien. Les participants ont tout particulièrement mis l’accent sur la nécessité de fournir des services améliorés de prestation des soins, de repenser notre milieu de vie et notre environnement bâti, de mobiliser la technologie et d’élaborer un programme national de soutien pour s’assurer que tous les Canadiens atteints de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée puissent recevoir des soins de qualité et être soutenus dans leur collectivité, peu importe où ils vivent ou qui ils sont.
La magnitude du défi à relever dans le domaine des maladies cognitives a été soulignée aussi bien par les données nationales, qui estiment que près de 800 000 personnes seront atteintes d’ici 2031, que par les données mondiales qui prévoient que la prévalence des ces maladies augmentera de plus du double par rapport à aujourd’hui pour atteindre 81 millions de personnes d’ici 2040.

La prévention constitue un élément critique de la solution. En effet, la prévalence de la maladie serait réduite de 10% en retardant le diagnostic d’un an, et elle serait réduite de moitié si on pouvait retarder de cinq ans l’apparition des symptômes. Les données cliniques présentées soulignent qu’une stratégie multiple favorisant l’entraînement physique et cognitif, la maîtrise des facteurs de risque vasculaire et l’adoption d’un régime alimentaire sain pourrait procurer des bienfaits considérables dans le domaine de la cognition et du bien-être. Cette stratégie ouvrirait également la voie à d’autres avantages similaires qui pourraient être déterminés dans le cadre d’études et de programmes de plus grande envergure.

Plusieurs présentations ont fait état de certains programmes de soins et équipements technologiques révolutionnaires mis au point au Canada et qui ont le potentiel de transformer la prestation des soins. D’autres présentations ont mis en lumière les difficultés importantes à surmonter dans le domaine de la prestation de soins de qualité à un âge avancé et en fin de vie pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive au stade modéré et avancé. Par ailleurs, des chercheurs de la Saskatchewan et du Québec ont élaboré des manières de procéder pour aider les personnes en milieu rural à obtenir la même qualité de soins, peu importe où ils vivent. L’investissement dans la technologie permettra de trouver des solutions de pointe en matière d’ingénierie pour créer des milieux de vie sans danger à la maison pour les personnes à risque et leur permettre de bien fonctionner dans leur collectivité.

Selon les participants, beaucoup d’attention et de financement ont été accordés à la biologie de ces maladies. Cependant, on a également reconnu qu’il était nécessaire pour notre pays de franchir l’étape des projets pilotes afin de mettre en place des programmes viables et efficaces pouvant accroître la qualité de vie des Canadiens de tout le pays.

En conclusion, les participants ont convenu de la nécessité pour l’académie de soumettre des recommandations fondées sur des données probantes de manière à accélérer la mise en place des programmes de soutien et d’intervention pour les personnes à risque et celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive dans tout le pays.

D^re Carole A Estabrooks, PhD, RN, FCAHS, FAAN

Professeure et titulaire de la chaire de recherche du Canada de niveau 1 (transfert des connaissances, Université de l’Alberta)

La D^re Carole A Estabrooks est professeure à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de l’Alberta et titulaire de la chaire de recherche du Canada de niveau 1. Elle est membre associée de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) et de l’American Academy of Nursing (FAAN). Elle est directrice scientifique du Knowledge Utilization Studies Program (KUSP) et du programme scientifique pancanadien Translating Research in Elder Care (TREC) de l’Université de l’Alberta.

Le programme de recherche appliquée en services de santé de la D^re Estabrooks met l’accent sur l’application des connaissances dans le domaine des sciences de la santé. D^re Estabrooks étudie l’influence des organisations sur l’utilisation des connaissances et ses effets sur la qualité des soins, la qualité de la vie, la qualité des soins de fin de vie et la qualité des résultats de la vie professionnelle. Son travail porte principalement sur les établissements de soins de santé de longue durée et met de plus en plus l’accent sur l’amélioration de la qualité des soins et sur la diffusion à grande échelle de l’innovation.

La D^re Estabrooks est une ancienne membre et vice-présidente du conseil consultatif de l’Institut du vieillissement des IRSC. Elle occupe un poste à l’école de santé publique de l’Université de l’Alberta et elle est affiliée à l’unité de recherche en services de soins infirmiers de l’Université de Toronto. De plus, la D^re Estabrooks est co-chercheure dans plusieurs projets de recherche nationaux et internationaux. En 2014, elle a obtenu le prix Betty Havens en application des connaissances de l’Institut du vieillissement des IRSC. Elle enseigne au doctorat et supervise des étudiants des cycles supérieurs et des stagiaires postdoctoraux. Elle a mis au point et continue d’évaluer l’Alberta Context Tool (ACT) qui est actuellement utilisée dans neuf pays et six langues.

 

D^r Howard Feldman, MD, FRCP (C)

Professeur de neurologie et directeur du centre hospitalier sur l’Alzheimer et les maladies apparentées de l’Université de la Colombie-Britannique, Vancouver.

Le D^r Feldman a apporté une contribution exceptionnelle à son domaine d’expertise grâce à ses découvertes scientifiques et à ses recherches cliniques sur le vieillissement, la déficience cognitive légère, la maladie d’Alzheimer, la dégénérescence frontotemporale (FTD) et les essais diagnostiques et thérapeutiques. Ses recherches ont contribué à la découverte de la progranuline (Nature 2006) et des mutations du gène C9ORF72 (neurone 2011) qui causent la FTD et la FTD avec sclérose latérale amyotropique. Il a également contribué au développement de nouveaux critères importants pour la maladie d’Alzheimer qui conceptualisent et opérationnalisent les stades précoces de la maladie (Lancet Neurology 2007, 2011,2014). Il a mené un certain nombre d’essais cliniques internationaux sur la maladie d’Alzheimer qui ont contribué à l’acquisition de nouvelles données originales permettant d’orienter la prestation des soins tout au long du continuum de la maladie.

Les contributions qu’il a réalisées au cours de sa carrière ont été présentées dans Lancet Neurology en 2007. En 2014, il a été nommé par Thomson Reuters parmi les neuroscientifiques les plus fréquemment cités et parmi les scientifiques les meilleurs et les plus influents au monde. En 2008, il est devenu membre associé de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) et de l’American Academy of Neurology. Il a été le premier directeur de la Fondation Fisher Family et dirige une chaire de recherche sur la maladie d’Alzheimer à la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Clinicien, éducateur et chercheur très actif, il exerce actuellement les fonctions de directeur du centre hospitalier sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées de l’Université de la Colombie-Britannique.