This year, for the very first time, the Alzheimer Society Research Program (ASRP) invited Community Representatives to participate in the peer review process. Community Representatives are members of the general public who are not currently involved with research. They comment on the intent, purpose and on the clarity of the language used within the lay summaries of the research applications. Their involvement in peer review serves as a mechanism for public accountability by providing feedback on the ASRP peer review process.

It is with great pleasure that we introduce our 2014 Community Representatives, Bill Heibein and Julie Foley!

“I was amazed by the knowledge and expertise that had been assembled as reviewers for both the BioMedical and Quality of Life Peer Review Panels. As a person living with Alzheimer’s, I found it to be extremely interesting and promising to listen to the various requests for research grants and to learn just what is being proposed in the field of Alzheimer’s research and ongoing care.”

-Bill Heibein, 2014 Community Representative, Biomedical and Quality of Life Peer Review Panels

Bill was diagnosed with Alzheimer’s disease at the age of 59 in the year 2000. He retired from Ernst & Young as a chartered accountant (CA) after a 38 year career in accounting and currently, along with his wife Heather, owns and operates Amethyst Farms under which name they have bred, trained and shown registered Quarter Horses.

 

“It was a privilege to serve as a community member at the February 2014 meeting of the review panel. This was my first experience in such work and I learned a great deal. Since I have only a little knowledge about research, I had wondered about the specific contribution I might make. However, I quickly saw that other committee members were genuinely interested in my input.

The depth and breadth of expertise on this panel was stellar. The members’ collective knowledge of the related research communities in Canada was impressive and certainly made for sophisticated analysis of the potential and relevance of each submission.

I appreciated the panel members’ sense of responsibility to make the best use of precious research funding; they grappled with the merit of funding various endeavours which might provide added value to the dementia community, such as start-up funds or resource development, but in the end determined that the funds at hand were intended for more fundamental research initiatives.

I was energized by the openness to exploration of altogether different perspectives and the curiosity about what other fields of practice such as law or urban development might bring to the dementia research table. There were no specific constructs, but just like service delivery where integrated care provides more robust results than siloed care, the application of similar principles to research cannot help but produce valuable knowledge. The attention to any possible conflict of interest was rigorous.

The general public and donors to the Alzheimer Society can rest assured that this process is a principled effort designed to support the best scientific exploration in the country.
As someone who is living with the impact of dementia on a daily basis, it was exciting to see how much is going on in the domain of dementia research. I am confident that we will see inroads on quality of life in the near future, and in the longer term, on the understanding of dementia and its treatment.”

-Julie M. Foley, Community Representative of the Quality of Life Peer Review Panel

Julie is a caregiver to her husband Lowell who lives with dementia, she is a social worker (MSW) by profession and the former CEO of Osteoporosis Canada.

 

Des représentants de la collectivité participent au Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA)

Cette année, pour la première fois, le Programme de recherche de la Société Alzheimer du Canada (PRSA) a fait appel à des représentants de la collectivité pour participer au processus d’évaluation par des pairs. Ces représentants sont des membres du grand public et ne participent pas à la recherche menée actuellement. Leur rôle consiste à donner leurs commentaires sur les intentions et objectifs des projets soumis, ainsi que sur la clarté du langage utilisé dans les sommaires vulgarisés. Leur participation au PRSA s’inscrit dans un mécanisme de responsabilisation à l’égard du public en ce qui a trait au processus d’évaluation par des pairs.

Nous sommes très heureux de vous présenter tout d’abord M. Bill Heibein, représentant de la collectivité pour l’année 2014.

« J’ai été impressionné par les compétences et les talents des membres des comités d’évaluation par des pairs, aussi bien dans le volet biomédical que dans celui de la qualité de vie. En tant que personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, j’ai trouvé très intéressant de prendre connaissance des divers projets très prometteurs soumis dans le domaine de la recherche et des soins Alzheimer. »

Bill Heibein, représentant de la collectivité, comités d’évaluation des projets de recherche dans les volets biomédical et qualité de vie.

Lorsque la maladie d’Alzheimer lui a été diagnostiquée en 2000, M. Heibein avait 59 ans. Il a pris sa retraite après une carrière de 38 ans à titre de comptable agréé pour Ernst & Young. Son épouse Heather et lui-même sont maintenant les propriétaires exploitants d’une ferme, Amethys Farms, qui s’occupe d’élevage et de dressage de chevaux de race Quarter Horse.

 

Mme Julie Foley était notre autre représentante de la collectivité pour 2014 :

« J’ai eu le privilège, à titre de représentante de la collectivité, d’assister à la réunion du comité d’évaluation de février 2014. C’était ma première expérience au sein d’un tel comité et j’ai appris énormément. Puisque j’ai très peu de connaissances dans le domaine de la recherche, je me demandais en quoi précisément je pouvais apporter une contribution. Cependant, j’ai rapidement constaté que les autres membres du comité s’intéressaient vraiment à ce que j’avais à dire.

Le niveau d’expertise des membres du comité est absolument spectaculaire. Ils connaissent très bien le milieu de la recherche au Canada, ce qui leur permet d’analyser en profondeur le potentiel et la pertinence de chacun des projets soumis.
J’ai apprécié le sens des responsabilités des membres du comité en ce qui a trait à notre précieux budget de recherche. Ils se font un devoir de l’utiliser de la meilleure façon possible en débattant des mérites des divers projets pour faire avancer notre cause, qu’il s’agisse d’un fonds de démarrage ou du développement de nos ressources. En dernière instance, ils privilégient les initiatives de recherche les plus fondamentales.

J’ai été réconfortée par leur ouverture d’esprit en ce qui a trait à l’exploration de perspectives de recherche entièrement différentes, et par leur soif de connaître ce que d’autres domaines d’expertise, comme le développement urbain ou les questions juridiques, peuvent apporter à la recherche sur l’Alzheimer et les maladies apparentées. Tout comme la prestation de services de soins intégrés donne plus de résultats que les démarches de soins cloisonnés, l’application de principes similaires dans le domaine de la recherche nous permettra sans doute d’enrichir nos connaissances. Par ailleurs, le comité accorde également une attention scrupuleuse aux possibles conflits d’intérêt.

Le grand public ainsi que les donateurs de la Société Alzheimer peuvent avoir l’assurance que le processus suivi d’attribution des bourses se fonde sur des principes rigoureux permettant de soutenir les meilleurs projets de recherche au pays. La maladie d’Alzheimer a des répercussions directes dans ma vie quotidienne et j’ai été heureuse de prendre connaissance de tout ce qui se fait dans le domaine de la recherche. J’ai confiance que bientôt nous serons en mesure d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et, à plus long terme, de mieux comprendre ces maladies et les moyens des les traiter. »

Julie M. Foley, représentante du public au sein du comité d’évaluation des projets de recherche, volet qualité de vie

Mme Foley est l’aidante de son mari atteint de la maladie d’Alzheimer. Travailleuse sociale de profession, elle est l’ancienne directrice générale d’Ostéoporose Canada.