Je me tourne aujourd’hui vers vous, car je veux connaître votre avis sur l’état de la recherche sur les maladies cognitives au Canada.

Votre expérience personnelle et la sagesse de vos opinions peuvent aider la Société Alzheimer à amplifier la voix de personnes telles que vous et assurer qu’elles soient entendues et que des mesures soient prises. J’espère que vous vous joindrez à la conversation.

Depuis le début de mon mandat en tant que chef de la direction, la bonne volonté, les expressions de soutien et les avis de personnes de partout au pays ont été réconfortants et très appréciés.

Voici quelques leçons importantes que j’ai tirées jusqu’à présent :

• Les scientifiques canadiens qui mènent des recherches sur la maladie d’Alzheimer et les autres formes de maladies cognitives se classent parmi les meilleurs au monde.
• La recherche actuelle comporte deux volets : le volet « Biomédical » se concentre sur la science, l’amélioration des méthodes de dépistage et la découverte de traitements qui modifient ces maladies. Le volet « Qualité de vie », quant à lui, est axé sur l’amélioration des soins au quotidien des personnes qui sont déjà aux prises avec l’une ou l’autre de ces maladies.
• La pierre angulaire des investissements dans les programmes de recherche de la Société Alzheimer est le Programme de recherche de la Société Alzheimer. Ce programme permet d’octroyer des bourses et des subventions dans le but de faire avancer les recherches sur les deux volets.
• Cependant, les recherches portant sur les maladies cognitives sont terriblement sous-financées au Canada, ce qui paralyse les progrès malgré l’augmentation exponentielle du nombre de personnes atteintes d’une maladie cognitive et son impact effroyable.
• Un plus grand sentiment d’urgence est nécessaire pour mobiliser des appuis visant à poursuivre les recherches et donner lieu à des progrès plus rapides pour mettre au point des thérapies.

Selon moi, une chose ressort vraiment de tout ça : l’importance du défi que représentent les maladies cognitives et la vitesse à laquelle ce défi prend de l’ampleur. Ce n’est pas un problème qui aura lieu demain au Canada. C’est notre problème aujourd’hui!

Ce qui est surprenant, et même frustrant, c’est le sous-financement chronique dont fait l’objet la recherche ainsi que la manière dont nous continuons à ignorer les conséquences de notre inaction.

En tant que fille et aidante d’une femme atteinte d’une maladie cérébro-vasculaire au stade avancé, j’ai rapidement appris à apprécier l’aide que la Société Alzheimer pouvait offrir aux aidants et aux personnes comme ma mère.

Il est apparu de manière tout aussi évidente que le système de soins de santé est limité quant à son offre de moyens pouvant aider les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Les médicaments disponibles ne peuvent que traiter les symptômes. Rien ne permet encore de modifier le cours des maladies cognitives.

Je crois que cette expérience directe « côté client » m’aide à mieux servir la Société et son travail.

Elle m’inspire un profond respect pour le courage dont font preuve les Canadiens qui doivent affronter, au quotidien, les défis accompagnant la vie avec une maladie cognitive. Je ressens aussi une sincère empathie à l’égard des aidants dont le soutien permet aux personnes atteintes de ne pas être seules devant la maladie.

Mon expérience personnelle me permet finalement de mieux apprécier l’importance et la nécessité évidente du rôle de leader de la Société Alzheimer.

Au cours de ma première année, j’ai appris beaucoup de choses de nos scientifiques et d’autres experts au sujet de la recherche. Il est cependant vite devenu évident que le Canada est à la traîne. Alors que notre population vieillit, nous ne sommes pas prêts à faire face à l’augmentation rapide du nombre de personnes atteintes d’une maladie cognitive.

Nous avons récemment mené des consultations régionales avec des personnes atteintes d’une maladie cognitive afin d’éclairer une stratégie nationale dont nous avons grandement besoin. Cette stratégie répondra au besoin de traitements modifiant l’évolution des maladies cognitives ainsi qu’aux besoins immédiats des personnes actuellement aux prises avec l’une ou l’autre d’entre elles.

Pendant ce temps, notre système de soins de longue durée est surpeuplé dans toutes les provinces. Le système des soins à domicile ne peut tout simplement pas suivre le rythme, et les limites des aidants naturels sont repoussées jusqu’au point de non-retour, car ils ne peuvent pas prodiguer les soins dont ont besoin les membres de leur famille. C’est désolant.

Grâce à votre participation, quelle que soit sa forme, nous pouvons instiller un plus grand sentiment d’urgence dans l’esprit des Canadiens en les sensibilisant à la nécessité de poursuivre la recherche sur les maladies cognitives.

Il est donc primordial que je reçoive de vos nouvelles pour m’assurer que votre voix soit entendue haut et fort. J’ai hâte d’entendre votre opinion au sujet de ces enjeux. Ensemble, nous sommes plus forts.

Cordialement,

Pauline Tardif

P.-S. : Le saviez-vous? La voix de la Société Alzheimer est maintenant plus forte. En ma qualité de chef de la direction, j’ai été nommée coprésidente du Comité consultatif ministériel sur la démence.

Le Comité travaillera avec la ministre fédérale de la Santé, Ginette Petitpas Taylor, sur des sujets liés à la santé des Canadiens atteints d’une maladie cognitive, tandis que le gouvernement du Canada commence à élaborer une stratégie nationale sur les maladies cognitives. Il est donc d’autant plus important que je reçoive de vos nouvelles pour m’assurer que votre voix soit entendue.