Isabel, une enseignante à la retraite, et Michael, un ancien combattant, habitent à Victoria, en Colombie-Britannique. Mariés depuis plus de 50 ans, ils se sont rencontrés pour la première fois dans une cantine à Greenwood, en Nouvelle-Écosse, en 1961. Aujourd’hui, Isabel est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Michael nous raconte aujourd’hui l’histoire de leur vie après ce diagnostic.

Ma femme, Isabel, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en janvier 2011. À cette époque, elle avait 70 ans.

Cela faisait plus ou moins un an que je savais que les choses n’allaient pas très bien. Les questions à répétition, la mauvaise cognition, son égarement dans les endroits familiers, etc. : ces signes me préoccupaient et m’inquiétaient. Finalement, j’ai posé la question à notre médecin qui a lui aussi admis être inquiet, principalement à cause de ses réponses inhabituelles aux questions médicales élémentaires. Elle a été examinée et la maladie a été diagnostiquée. Peu de temps après, elle a perdu son permis de conduire.

Ce fut probablement la pire journée de notre vie. Isabel était dévastée. Elle a tout d’abord réagi avec colère; celle-ci a fait place à l’incompréhension et à la confusion. Je crois que nous avons refusé d’admettre la réalité et nous n’avions que peu de renseignements concernant ce diagnostic tragique. Après tout, nos vies avaient changé du tout au tout en une fraction de seconde.

Isabel a décidé de chercher les raisons. Elle avait besoin de connaître la cause de la maladie. Était-ce héréditaire? Était-ce dû à l’accident de ski cinq ans auparavant? Pendant ce temps, j’ai commencé à me pencher sur comment affronter notre nouvelle situation.

Au début, elle ne pouvait se résoudre à annoncer la nouvelle à qui que ce soit. La honte, la stigmatisation. Qu’allaient dire les gens? Ça lui a pris quatre ans avant qu’elle ne puisse dire « Quelqu’un m’a dit que j’avais des pertes de mémoire. » Elle ne pouvait pas prononcer le mot « Alzheimer ». Ces quatre premières années ont été les pires de notre cheminement avec la maladie.

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Maintenant, nous avons plus de recul et comprenons mieux. Nous avons également compris qu’un diagnostic de maladie cognitive, ce n’est pas la fin du monde. Nous avons continué de voyager jusqu’en 2017. En août de cette année, nous avons passé le col Ramoljoch en Autriche — À plus de 3000 mètres d’altitude!

Malheureusement, ce fut notre dernier voyage ensemble. Depuis, la maladie d’Isabel a progressé et prendre l’avion ou voyager loin de la maison est maintenant hors de question. Même si nous avons voyagé dans le monde entier après son diagnostic, Isabel recherchait encore des défis, uniquement pour se convaincre et convaincre les autres qu’elle « pouvait encore le faire ».

Alors, elle a commencé à courir. En fait, elle s’est inscrite à la course TC 10K, ici à Victoria. Il y avait encore des difficultés : nous nous sommes inscrits à une clinique du coureur, mais il fallait garder un œil sur Isabel, car, parfois, elle pouvait se perdre et un programme d’entraînement pouvait la troubler.

Mais elle a persisté, et elle a remporté la médaille d’argent dans sa tranche d’âge lors de sa première course. Elle était en colère et a accusé en silence le gagnant d’avoir triché! L’année suivante, elle a remporté la médaille d’or. Quelle femme forte!

Puis, ce fut au tour de la chorale Voices in Motion : un autre défi! Nous étions d’accord : des contacts sociaux et le chant étaient deux choses dont nous avions grandement besoin. Nous faisions déjà partie d’une autre chorale qu’Isabel avait contribué à mettre sur pied en 2012; ce fut donc une progression naturelle.

Voices in Motion fut une expérience absolument magnifique pour nous deux. Ces jours-ci, Isabel ne trouve pas souvent l’opportunité de se relaxer ni de faire quelque chose qu’elle aime faire sans se sentir obligée de le faire. C’est la famille et elle s’est fait de bons amis en plus de profiter des joies du chant.

J’ai découvert que l’une des choses les plus difficiles dans la prestation des soins consiste à garder la personne occupée. À ce stade de la maladie, Isabel ne peut plus lire ni écrire. Elle confond les mots et ne peut plus cuisiner ni prendre soin d’elle. Alors, elle reste assise, le regard fixe, ou elle erre autour de la maison, sans but précis. C’est mon plus gros défi.

La chorale aide à combler ce besoin… Quel dommage que les deux saisons soient si courtes! Nous faisons de notre mieux pour militer pour la Société Alzheimer, et nous avons recueilli des fonds pour la Marche pour l’Alzheimer IG Gestion de patrimoine patrimoine à Victoria. Nous avons nommé notre équipe Voices in Motion (quoi d’autre!) et recueilli près de 4000 $. Nous avons reçu un énorme soutien de la part de nos amis, de notre famille et des membres de la chorale Voices in Motion.

Je crois que notre histoire doit être racontée. Les personnes atteintes de l’Alzheimer doivent être conscientes de l’énergie qui se dégage lorsqu’on chante dans une chorale comme Voices in Motion. Les résultats sont véritablement incroyables et thérapeutiques. Deux heures de chant avec notre chorale valent bien une douzaine de programmes de jour pour adultes où Isabel se rend chaque semaine – bien que ces programmes soient, eux aussi, très utiles!

Malgré la forte progression de sa maladie depuis le tournage de cette vidéo au début du mois de mars, Isabel et moi aimerions que vous sachiez qu’un diagnostic de maladie cognitive n’est pas synonyme de fin du monde. C’est simplement une question de comment l’affronter.

MISE À JOUR : LE 8 OCTOBRE 2020:

Malheureusement, l’histoire laisse des séquelles tristes. La maladie d’Isabel a continué de progresser après la rédaction du blogue et j’ai réalisé que je ne pouvais plus continuer à lui donner les soins dont elle avait besoin à domicile.

Le 20 août, nous l’avons placée dans un établissement de soins de longue durée à Victoria, où elle se trouve actuellement. Ce fut une décision difficile à prendre, mais elle devait être prise. Ça lui a pris un moment, mais elle s’est maintenant habituée à son nouvel entourage.

Le cheminement fut long et difficile, mais nous sommes tellement heureux d’avoir fait ce que nous avons fait — au moment où nous l’avons fait—et d’avoir pu faire face au diagnostic à notre manière.

– Michael

Si un membre de votre famille a reçu un diagnostic de maladie cognitive et que vous vous demandez ce que vous devez faire ensuite, rendez-vous sur notre page Premières étapes pour les familles pour y trouver des conseils et du soutien.

Si vous souhaitez en apprendre plus au sujet de Voices in Motion, rendez-vous à www.voicesinmotionchoirs.org ou contactez info@voicesinmotionchoirs.org.