Deux diagnostics, rendus à des décennies d’intervalle, illustrent combien les choses ont changé — et combien d’autres restent identiques — lorsqu’une famille entame son cheminement avec l’Alzheimer.

Sharon et sa mère, Esther, étaient très proches.

« Ma mère et moi avions l’habitude de se parler trois fois par jour. Chez ma mère, l’un des premiers signes de l’Alzheimer s’est manifesté lorsque je me suis rendu-compte qu’elle oubliait de m’appeler. »

Sharon connaissait très bien les signes précurseurs de l’Alzheimer; ce n’était pas la première fois que les membres de sa famille recevaient un tel diagnostic. La grand-mère de Sharon, la mère d’Esther, a également vécu avec l’Alzheimer.

Pour les 564 000 Canadiens qui vivent aujourd’hui avec l’Alzheimer, l’accès aux informations, aux ressources et au soutien s’est grandement amélioré. Pour Sharon et sa famille, tout s’est résumé à l’accès aux informations et aux groupes de soutien.

« Lorsque ma grand-mère a reçu son diagnostic en 1972, explique Sharon, personne d’entre nous n’avait entendu parler de l’Alzheimer. Cela fut un long et lent cheminement qui a commencé assez tôt dans sa vie — elle était au début de la soixantaine. Cela nous a fait tellement peur et c’était tellement déroutant! Tout au long de la très longue maladie de ma grand-mère, nous avons pu observer les symptômes de la maladie. »

« En ce qui concerne ma mère, nous aurions pu rendre ce diagnostic nous-même. »

Sharon et ses frères ont pu avoir facilement accès à des informations mises à jour lorsque leur propre mère a commencé à avoir les symptômes. Ces informations les ont aidés à planifier l’avenir et à trouver le soutien dont ils et leur mère avaient besoin. Ils ont également pris part à un groupe de soutien.

Les perspectives sont stupéfiantes : d’ici 2031, on s’attend à ce que 937 000 Canadiens vivront avec l’Alzheimer. Sans aucune stratégie de prévention définitive ni de remède à l’horizon, accéder à des aides et à des documents éducatifs est impératif.

Malgré l’augmentation des ressources mises à disposition des familles, il existe un obstacle majeur qui se dresse devant les personnes vivant avec l’Alzheimer et les familles : la stigmatisation.

« Avec ma grand-mère, nous éprouvions une incroyable sensation de honte, se souvient Sharon. Pourquoi étions-nous si embarrassés? Elle était malade… et les gens ont arrêté de lui rendre visite; mon grand-père s’est retrouvé isolé du monde. Sensibiliser le public au sujet de la maladie aide les familles à mieux faire face à un diagnostic d’Alzheimer. »

Cette attitude est encore vraie aujourd’hui. L’isolement social est l’une des tristes conséquences d’un diagnostic d’Alzheimer.

Respecter la nature des personnes vivant avec l’Alzheimer est un aspect crucial qui permet de lutter contre la stigmatisation continue qui est associée au diagnostic et de répondre à leurs besoins avec dignité et attention.

Pour Sharon, la solution est limpide.

« L’Alzheimer n’est pas une maladie contagieuse. Les personnes qui en sont atteintes sont encore des personnes à part entière. L’interaction sociale… c’est ce qui leur permet de continuer à aller de l’avant. »

Vous pouvez nous aider à mettre sur pied des programmes sociaux et éducatifs et à développer un réseau de soutien important partout en Ontario. Faites un don à la Société Alzheimer de l’Ontario dès aujourd’hui.