Journée nationale des proches aidants 2018 : les 5 messages clés de Naomi aux aidants
Le 3 avril 2018 est la Journée nationale des proches aidants au Canada. Un Canadien sur 5 a déjà eu à s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de maladie cognitive. Naomi Mison en fait partie. Elle réside en Colombie-Britannique. Sa mère Frances est atteinte d’une maladie cognitive. Ardente défenseure d’une plus grande sensibilisation du public aux maladies cognitives, Naomi fut l’un des visages du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en janvier dernier.
2017 a marqué le dixième anniversaire du diagnostic de dégénérescence fronto-temporale de ma mère. Une année particulièrement difficile pour moi en termes de soins.
Même remplir de la paperasse gouvernementale fut une épreuve. Alors que ma mère allait avoir 65 ans, je m’occupais de tout ce dont elle avait besoin pour obtenir ses prestations de revenu pour les personnes âgées. Malheureusement, je me suis heurtée à de nombreux obstacles administratifs.
Prenez cet exemple : j’avais décidé d’être proactive et d’envoyer la demande de pension de la Sécurité de la vieillesse de ma mère dix mois à l’avance. Cependant, mon document de tutelle (le document me permettant de bénéficier d’une procuration et de prendre des décisions au nom de ma mère) a été rejeté, car il portait un sceau du tribunal — une si petite chose — et, après quelques querelles juridiques, il s’est avéré que mon document était valide après tout.
Par-dessus tout, la paperasse a été égarée et, pour accéder au dossier de ma mère, j’ai dû à nouveau soumettre tous les documents juridiques. Ce n’est là que l’un des nombreux défis que les aidants, comme moi, peuvent affronter.
Un jour, alors que je rendais visite à ma mère dans son foyer de soins de longue durée à Edmonton, je me suis plainte à une aide-soignante et à un membre du service de l’entretien ménager au sujet des obstacles bureaucratiques que j’avais dû affronter récemment.
Après qu’il eut quitté la pièce, ma mère s’est tournée vers moi et m’a dit « Désolée d’être un si gros fardeau pour toi… »
Mon cœur a sombré. Lorsqu’une personne vous regarde droit dans les yeux et s’excuse en pensant qu’elle est un fardeau, comment peut-on encore être énervé?
Ma réponse a été très simple. J’ai demandé à ma mère « Si j’étais dans ce cas, est-ce que tu ferais la même chose? » « Oui », m’a-t-elle répondu. « Et voilà! ». Nous avons toutes les deux compris que nous serions là l’une pour l’autre. Pas besoin de poser de questions.
Ce fut vraiment un moment très touchant, mais très difficile à digérer. Tous les aidants vivent des formes de stress. Depuis ce moment, j’ai compris cinq choses importantes sur les soins. Ces étapes ont aidé ma mère; elles m’ont aidée et ont permis d’améliorer cette année par rapport à la précédente. J’aimerais maintenant les partager avec vous :
1 — Montrez-vous compréhensif
Mettez-vous à sa place. Imaginez combien cela doit être difficile de ne pas pouvoir se fier à son propre esprit. La dernière chose que la personne souhaite est de croire qu’elle est un fardeau pour vous. Elle peut encore ressentir de l’embarras, de l’anxiété et de la douleur, comme n’importe qui d’autre. En faisant preuve d’empathie, vous pouvez l’aider à éviter ces sentiments négatifs.
2 — Apprenez-en plus au sujet de l’Alzheimer et des autres maladies cognitives
Puisqu’il n’existe encore aucun traitement ni remède, connaître les facteurs de risque associés à la maladie et prendre les mesures pour les réduire peut être utile. Cela vous aidera non seulement à comprendre et aider la personne dont vous vous occupez, mais vous pourrez également prendre des mesures proactives concernant votre propre santé et vous sensibiliser à la maladie.
3 — Répondez honnêtement à vos sentiments
Même si vous faites de votre mieux pour vivre avec le diagnostic, vous pourriez encore vous sentir découragé. En tant qu’aidant, vous pourriez essayer de refouler des sentiments difficiles, comme la perte et le deuil. Cependant, à un certain moment, je crois qu’il est important d’aborder ces sentiments en reconnaissant qu’ils existent. Si vous ne le faites pas, ils pourraient alors refaire surface à des moments inattendus, comme lorsque j’ai rendu visite à ma mère.
Être honnête envers soi-même est difficile, mais critique. Après avoir accepté vos sentiments, vous pourrez préparer un plan d’action qui vous permettra d’aller de l’avant. Ce plan pourrait exiger une aide supplémentaire.
4 — N’ayez pas peur de demander de l’aide
J’ai toujours été forte et j’ai toujours essayé de ne jamais demander de l’aide. Mais, l’année dernière, j’ai eu plus que jamais besoin d’une figure maternelle. Pour la première fois depuis le début de ce parcours, tout ce que je désirais était l’amour et le réconfort de ma mère.
Je pense que toute personne (aidant ou autre) ressent cette solitude à certains moments. Mais, je n’étais pas seule… et vous n’êtes pas seul non plus. Des ressources existent et des personnes vous prêteront une oreille attentive, discuteront avec vous et vous feront part de leurs expériences. Lorsque j’ai eu accès à ces ressources, j’ai pu faire de grands progrès vers un « moi » plus authentique.
5 — Aidez à faire des changements positifs
À la fin de l’année 2017, j’ai pris une décision importante et je suis littéralement sortie de ma sphère, en devenant le visage d’une campagne de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. En militant pour cette cause, j’ai eu le sentiment de mettre à profit toutes mes années de dur travail en tant qu’aidante. Si le fait de raconter mon histoire touche ne serait-ce qu’une seule personne, alors, le jeu en vaut la chandelle. Qui sait? Peut-être qu’elle voudra aussi raconter la sienne.
Si vous êtes un aidant, je vous encourage à vous rapprocher et à avoir des conversations ouvertes avec des gens qui pourraient peut-être ne pas connaître ou comprendre cette maladie.
Passez à l’action et faites partie de la solution, car vous ne ferez pas seulement avancer une cause dans laquelle vous avez investi, mais vous vous aiderez vous-même.
En cette Journée nationale des proches aidants, souvenons-nous qu’en tant qu’aidants, nous pouvons prendre soin d’autrui de manière efficace que si nous prenons soin de nous en premier lieu. Prendre soin de soi vous aide à devenir un meilleur aidant. J’espère que ces éléments vous aideront à réussir votre année de soins, tout comme ils m’ont aidée à la réussir.
Découvrez-en plus au sujet de Naomi et de ses expériences : Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre.
Découvrez nos ressources proposées aux aidants : visitez notre section consacrée aux aidants sur le site Web de la Société Alzheimer du Canada.
La source des faits marquants : Les chiffres sur la maladie au Canada : La stigmatisation, l’Alzheimer et les maladies cognitives