Par Pauline Tardif, chef de la direction, Société Alzheimer du Canada

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Chaque jour, j’entends les histoires de Canadiens qui affrontent les réalités des maladies cognitives sous toutes leurs formes : qu’ils soient atteints de la maladie ou qu’ils la vivent comme aidants. J’ai été témoin des réussites et des échecs de la recherche. J’assimile des statistiques et des informations qui m’aident à comprendre la portée croissante et l’ampleur de ce à quoi nous sommes confrontés comme pays, lorsqu’il s’agit de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies cognitives.

Parfois, cela peut sembler insurmontable.

Mais quelques lueurs brillent à l’horizon; ce sont de véritables moments d’encouragement et je crois qu’il est important de les célébrer.

1. Nous avons une véritable stratégie nationale sur la démence

Au cours des prochaines semaines, l’Agence de la santé publique du Canada rendra publique la réponse du gouvernement à la Loi concernant une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, adoptée en 2017. J’ai eu le privilège de coprésider le Comité consultatif ministériel sur la démence du ministère de la Santé pour soutenir la définition de notre stratégie nationale. Il s’agit d’un pas en avant important pour le Canada. Elle est en outre éclairée par les trois piliers identifiés lors de la Conférence nationale sur la démence organisée par le gouvernement fédéral en mai 2018 :

• plus grand investissement dans la recherche sur les maladies cognitives, les soins de santé et les services communautaires;
• plus d’aide pour les aidants et les personnes atteintes; et
• programmes d’éducation et de sensibilisation pour endiguer la stigmatisation entourant les maladies cognitives.

Notre stratégie nationale doit répondre à la personne dans sa totalité. La démence n’est pas uniquement un problème de santé : elle s’immisce dans toutes les facettes de notre vie, de l’hébergement, à l’emploi, en passant par les transports et la manière dont les communautés soutiennent les familles touchées. À la Société Alzheimer, nous continuerons d’éclairer les nombreuses manières dont les maladies cognitives touchent notre vie à mesure de la mise en place de notre stratégie nationale.

2. Nous disposons d’un financement du gouvernement fédéral pour commencer à mettre en place la stratégie nationale.

Le budget fédéral de mars 2019 prévoit 50 millions de dollars sur 5 ans pour la mise en place d’une stratégie nationale sur la démence, et cela afin de soutenir et d’améliorer la qualité de vie et des soins pour les Canadiens atteints d’une maladie cognitive ainsi que celle des membres de leur famille qui s’en occupent. Cet engagement de financement vient s’ajouter aux 20 millions de dollars sur 4 ans engagés par le gouvernement en 2018 pour les initiatives communautaires liées aux maladies cognitives.

3. Nous avons la toute première Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

En automne dernier, la Société Alzheimer du Canada a rendu publique la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Ce fut un moment phare — le fruit de plus d’un an de travail de notre Groupe consultatif des personnes atteintes d’une maladie cognitive.

La Charte permet aux Canadiens atteints d’une maladie cognitive de défendre leurs intérêts, tout en assurant que les personnes et les organismes qui les soutiennent connaissent et protègent leurs droits. Elle contribuera à combattre la stigmatisation constante associée aux maladies cognitives. Cette ressource a aussi été très utile pour mes collègues du Comité consultatif ministériel sur la démence et moi-même tout au long de la préparation de notre stratégie nationale. Je vous encourage à vous familiariser avec les sept droits explicites présentés à Alzheimer.ca/Charte, et d’en faire part aux autres.

4. Les Canadiens atteints d’une maladie cognitive élèvent la voix… et sont entendus.

Partager nos histoires avec d’autres personnes est un élément clé qui nous permettra d’avancer, en tant que nation, pour aborder les maladies cognitives. Avant de me joindre à la Société Alzheimer du Canada, ma compréhension des maladies cognitives était profondément personnelle, en tant qu’aidante de ma mère atteinte d’une maladie cérébrovasculaire au stade avancé. Comme chef de la direction, j’ai été touchée par les histoires de personnes de partout au Canada, de toutes les cultures et de toutes les origines, qui sont atteintes et qui s’occupent d’une personne atteinte. Je suis tellement reconnaissante envers ces personnes courageuses et inspirantes qui m’ont fait part de leurs histoires, et, dans certains cas, qui les ont partagées avec le monde par le biais de notre campagne de sensibilisation, « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. »

Ces histoires ont élargi et approfondi ma compréhension des impacts concrets des maladies cognitives sur les Canadiens d’une manière qu’aucune étude ou aucune statistique ne pourrait le faire. En retour, j’ai été en mesure de communiquer ces histoires aux membres du Comité consultatif ministériel sur la démence et à d’autres membres du gouvernement fédéral du Canada.

Je peux vous dire que ce sont ces histoires, les expériences vécues des Canadiens, qui résonnent et dont les leaders de notre nation se souviennent – et c’est là l’une des raisons pour lesquelles nous devons continuer à les raconter. Mettre un terme à la stigmatisation en est une autre. La stigmatisation est une horrible réalité quotidienne pour les Canadiens atteints d’une maladie cognitive; l’un de nos outils les plus puissants pour la combattre consiste à nous lever et à en parler pour faire part de nos expériences. Partager nos histoires nous aidera à mieux comprendre les nombreux visages des maladies cognitives partout au Canada, mais aussi d’avancer en tant que pays, à mesure que nous mettons en œuvre notre stratégie nationale.

Et aller de l’avant est une obligation. Bien que nous ayons fait quelques grandes avancées pour aider les Canadiens atteints d’une maladie cognitive, leur nombre continue de croître chaque année. Nous devons accélérer notre travail pour répondre la tête froide à ces maladies; et, avec les élections fédérales qui s’annoncent cet automne, nous ne pouvons risquer que nos décideurs politiques se désintéressent de cette crise de santé publique.

Vous pouvez nous aider en continuant à nous faire part de vos histoires et en me disant et en disant à vos représentants politiques ce que vous pensez de la stratégie nationale sur la démence une fois qu’elle sera rendue publique. Dites-leur que nous avons besoin d’une stratégie intégralement financée, pour faire jaillir des changements importants pour plus d’un demi-million de Canadiens atteints d’une maladie cognitive actuellement.

Nous ne devons pas perdre notre élan pour mettre en place notre stratégie nationale. C’est pourquoi la Société Alzheimer du Canada lance une campagne de plaidoyer numérique. Restez à l’affût et assurez-vous d’y participer. Il est essentiel que chacun d’entre nous continue à élever la voix, pour nous et les personnes que nous aimons.

Merci du rôle que vous jouez pour trouver de l’aide pour aujourd’hui et de l’espoir pour demain pour les millions de Canadiens touchés par la maladie d’Alzheimer et les autres maladies cognitives. Quelle est votre expérience avec ces maladies? Que vous soyez un donateur, un bénévole, une personne atteinte ou un aidant, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel pour nous faire part de votre opinion.

Sincèrement.

Pauline Tardif