Que signifie la Charte pour Roger?
Roger Marple réside en Alberta. Il est atteint d’une maladie cognitive. Ardent défenseur de la sensibilisation du public aux maladies cognitives, il est membre du Groupe consultatif ayant permis de créer la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. En janvier dernier, il était également l’un des nombreux ambassadeurs du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Lisez ce que Roger pense de la Charte ci-dessous.
Notre Constitution est la loi suprême au Canada. Notre Charte canadienne des droits et libertés fait partie de la Constitution, ce qui en fait la loi la plus importante au Canada. On ne pense pas souvent aux droits et aux libertés dont nous jouissons, et c’est grâce aux différents niveaux de gouvernement qui respectent notre Charte. Il s’agit du cadre dans les limites duquel travaille notre gouvernement et des normes que nous suivons en tout temps.
Mais que se passe-t-il si vos droits ont été bafoués d’une manière ou d’une autre? Connaissez-vous les procédures de plainte et de recours auxquelles vous avez droit lorsque vos droits ne sont pas protégés ou respectés?
Notre Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives existe dans le cadre de la Charte canadienne des droits et libertés dont nous jouissons. Cela donne à réfléchir. Comment notre Charte canadienne des droits et libertés s’applique-t-elle aux personnes atteintes d’une maladie cognitive et à leurs proches qui vivent autant qu’elles avec la maladie?
Je voudrais vous donner un exemple de la manière dont la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives m’aide à reconnaître les manières subtiles par lesquelles nos droits peuvent être bafoués.
Un ami m’a invité à un événement se déroulant dans notre ville, un « PechaKucha ». Si vous n’en avez jamais entendu parler, c’est un événement au cours duquel les membres d’une communauté se réunissent pour partager des histoires de leur vie avec d’autres. Il peut s’agir d’un projet d’amélioration de la qualité de l’eau en Haïti dans lequel ils s’impliquent, ou d’une personne qui raconte un voyage dans diverses régions du monde. Si vous n’y avez jamais assisté, je vous le recommande fortement.
Au « PechaKucha » auquel j’ai assisté, une jeune femme a présenté le programme Cyber Seniors de notre ville. Ce programme permet d’associer des personnes âgées de la communauté à des personnes plus jeunes pour que ces dernières leur montrent comment utiliser Internet, notamment les courriels. Impressionné, j’ai réfléchi à comment ma Société Alzheimer locale était toujours à la recherche de plus d’opportunités permettant d’améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie cognitive dans leur cheminement avec la maladie, de les aider à vivre du mieux possible… aussi longtemps que possible.
Lors d’une pause, j’ai abordé la femme et l’ai félicitée pour son merveilleux programme. Je lui ai dit que j’aimerais la présenter au personnel de notre Société Alzheimer locale pour discuter de la manière dont il pourrait être bénéfique pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive dans notre communauté. Sa réponse ne s’est pas fait attendre.
« Nous ne le proposons pas à ces personnes », m’a-t-elle dit. Je lui ai demandé « Et pourquoi pas? Elle m’a répondu que les maladies cognitives étaient des maladies progressives et que les personnes atteintes ne pourraient pas tirer profit du programme.
Si vous m’aviez vu à ce moment, vous auriez lu la douleur et la déception dans mon regard et, je dois l’avouer, un pincement de rage. Ne souhaitant pas trahir mes émotions, j’ai respiré profondément avant de la regarder et de lui répondre.
« Les maladies cognitives peuvent prendre des milliers de visages. Il faut reconnaître tous leurs aspects et pas uniquement ceux au stade avancé, lorsque les personnes ne sont plus en mesure d’apprendre. » Je lui ai parlé des nombreuses personnes au stade fonctionnel de la maladie que je connaissais et qui tireraient grandement profit du programme Cyber Seniors.
Puis, c’est arrivé; je lui ai dit « Chacun a le droit d’apprendre indépendamment de sa maladie, de sa race ou d’autres raisons injustes. » Je me souvenais de cet énoncé de la Charte. Je lui ai dit que j’avais moi-même l’Alzheimer et combien j’étais déçu de sa réponse.
De là, la femme m’a expliqué qu’il était assez difficile d’associer des jeunes avec des personnes plus âgées et qu’ils étaient très occupés. Elle n’arrêtait pas d’insister sur le fait qu’ils étaient occupés, mais ça m’a semblé être un faux-fuyant. Pour moi, ils ne seraient pas au PechaKucha en train de promouvoir leur programme auprès de la communauté s’ils étaient trop occupés à le proposer au départ.
Ce que je veux dire par cet exemple est la chose suivante : pour vous, à quoi ressemblent les droits de la personne? Nous vivons dans l’un des meilleurs pays du monde. On envie souvent les Canadiens dans le monde entier pour l’excellent niveau de vie dont ils jouissent au quotidien. Grâce à la Charte, nous pouvons garantir que les Canadiens atteints d’une maladie cognitive puissent eux aussi jouir de ce niveau de vie, sans que leurs droits ne soient bafoués.
Si vous êtes une personne atteinte d’une maladie cognitive et que vous ne vous souvenez pas d’un moment où vos droits ont été bafoués, je vous dis « Bravo ». C’est ainsi que ça devrait être. Ça a été le cas pendant une grande partie de ma vie avec l’Alzheimer, et j’espère que ça continuera pour vous.
Si vous êtes une personne atteinte d’une maladie cognitive et que vous estimez que vos droits ont été bafoués, de quelque manière que ce soit, je vous encourage à creuser davantage pour vous assurer que c’est bien le cas. Si c’est le cas, je vous encourage alors à utiliser la Charte pour exercer vos droits et bénéficier d’un juste dénouement.
En tant que citoyens de ce grand pays, nous avons la responsabilité de vivre et de respecter ce cadre de droit que nous chérissons tellement en tant que Canadiens.
Lisez-en plus sur la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et sur comment elle aide des personnes comme Roger.