Nous nous sommes récemment entretenus avec Pauline pour en apprendre un peu plus sur son expérience, ses objectifs pour la Société Alzheimer et sa vie en dehors du travail.

Parlez-nous un peu de vous.

Je suis maman et proche aidante : ma mère est atteinte d’une maladie cérébro-vasculaire. C’est quelque chose de très important pour moi. Je viens de déménager d’Ottawa à Toronto, mais je suis originaire du Nord de l’Ontario. J’ai une grande famille canadienne-française. Je crois que ma famille et le fait d’avoir grandi dans le Nord ont sans aucun doute joué un grand rôle dans la formation de mon caractère. J’aime les activités en plein air et travailler fort ne me dérange pas. Mon père était mineur et ma mère s’est occupée de sept enfants. Elle s’est toujours beaucoup impliquée dans la communauté. Aussi, travailler dans le secteur caritatif est un choix délibéré qui me passionne.

Vous dites aimer les activités en plein air. Quelle importance accordez-vous à un mode de vie sain?

C’est très important. Un travail exigeant — de longues heures, un stress important — ne me dérange pas, mais il faut trouver le bon équilibre selon moi. J’en suis consciente personnellement, mais aussi pour les membres de mon équipe. Je l’ai vu se produire chez les autres et je l’ai également vécu. C’est intéressant, car lorsqu’on parle de réduire le risque de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la meilleure chose que nous puissions faire se résume à avoir de bonnes habitudes de santé en général, comme pour de nombreuses maladies chroniques. Aussi, je crois qu’il m’incombe de vivre cette vie et de mener par l’exemple, mais aussi d’encourager notre équipe à vivre cette vie également.

Qu’est-ce que vous faites pendant votre temps libre?

Je suis une grande cinéphile. Je ne suis pas une experte du septième art, alors ne me posez pas des millions de questions là-dessus! Mais j’adore l’expérience d’aller au cinéma et le grand écran. J’adore les activités en plein air. Je suis une grande randonneuse; j’adore faire du vélo et, à Ottawa, j’ai fait du patin sur le canal Rideau et du ski alpin. J’adore les gens et les interactions; c’est donc comme ça que je passe beaucoup de temps : avec mes amis et ma famille.

Qu’est-ce qui vous motive?

Notre secteur me passionne. La santé est probablement le plus beau cadeau de la vie. Je lui accorde non seulement une grande valeur, mais je crois aussi que j’ai une obligation morale de la promouvoir pour celles et ceux qui ne le peuvent pas, particulièrement les personnes atteintes d’une maladie chronique. Tout au long de ma carrière, j’ai eu beaucoup d’opportunités différentes, mais, maintenant, j’ai délibérément choisi de passer mon temps avec la Société Alzheimer. C’est pour moi un engagement important et je n’ai pas pris cette décision à la légère. Alors, qu’est-ce qui me motive? Faire avancer notre mission. Pour ma mère et pour toutes les autres mères; pour les pères, les sœurs et les frères. La Société Alzheimer a un rôle central à jouer. Il y a tellement de travail à faire pour s’assurer que cette maladie n’ait pas l’impact qu’elle a sur les gens aujourd’hui. Si je peux jouer un petit rôle en ce sens, aussi minime soit-il, ça serait pour moi un grand honneur. J’en suis assez enthousiaste.

Qu’avez-vous appris en tant que proche aidante? Comment cette expérience vous a-t-elle préparée pour votre rôle?

Lorsqu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, c’est tout son entourage qui est touché — les défis existent réellement pour les aidants et les membres des familles. Je me lance donc dans ce travail en ayant ce tableau général en tête. J’ai aussi découvert qu’il est important d’être proactif et d’affronter cette maladie la tête froide. Au début, je n’y connaissais rien, et la Société Alzheimer a été ma bouée de sauvetage. J’ai participé à tous les ateliers, j’ai pris connaissance de tous les documents et webinaires de toutes les Sociétés Alzheimer au Canada. J’ai pris le temps d’étudier tout ce qui me permettait d’en apprendre plus sur la maladie. Ma sœur, qui est maintenant l’aidante principale de ma mère, a aussi assisté aux ateliers avec Teepa Snow. Alors nous avons vraiment essayé de nous éduquer, et de comprendre ce que sont des comportements adaptés et comment les gérer pour offrir la meilleure qualité de vie possible à ma mère. Bien entendu, on se heurte à un mur à un certain moment, lorsqu’il n’y a plus rien à apprendre ou à savoir pour aider la personne. La seule chose qui reste, pour vraiment avoir un impact, c’est la recherche. C’est pourquoi je suis une ardente défenseuse des programmes de recherche. C’est très important pour moi, et c’est un rôle central pour la Société Alzheimer de faire avancer nos connaissances sur la maladie et de découvrir des nouvelles approches pour la traiter et la gérer. De nombreux chercheurs ont bon espoir de découvrir un remède dans les 10 prochaines années. Il est donc temps de nous focaliser et de nous assurer qu’ils sont bien épaulés.

En tant que chef de la direction, qu’est-ce que vous souhaitez dire aux personnes touchées par la maladie?

Nous sommes ici pour vous. Il faut que les personnes comprennent qu’elles ne sont pas seules, car les maladies cognitives peuvent mener à l’isolement — de la personne atteinte, mais aussi des membres de sa famille. Permettez-moi de vous raconter une histoire personnelle : lorsque ma mère a reçu le diagnostic de la maladie, elle était avec mon père. Ensemble, ils ont pu nous le cacher pendant longtemps. Nous ne l’avons découvert que plus tard, lorsqu’elle s’est cassé la hanche et que nous nous sommes rendus à l’hôpital. Quand mon père nous a enfin annoncé le diagnostic, j’ai dit « Hé bien d’accord… c’est bon à savoir! » Je ne crois pas qu’ils ont compris ce que cela signifiait. On vous renvoie chez vous et on vous dit « Voilà ce que vous devez faire », et, si vous ne pouvez pas traiter ces informations et que vous ne savez pas qu’il y a des gens qui peuvent vous aider, vous êtes coincé et cela finit par vous isoler. Alors, si les membres du public savent que les maladies cognitives ne mènent pas forcément à l’isolement et que la Société Alzheimer peut jouer un rôle vraiment important, je serais très heureuse qu’ils se mettent en relation avec nous. Il faut qu’ils sachent que des informations et du soutien y sont offerts.

Il semble que la stigmatisation ait également joué un grand rôle dans la réticence de vos parents à divulguer le diagnostic de votre mère.

Oui. C’est assez intéressant, par exemple, de voir la différence entre l’idée que nous nous faisions de la maladie et comment on y réagissait dans les années 60, par rapport à comment on la voit aujourd’hui. À l’époque, on aurait dit « Ha! Elle a la maladie d’Alzheimer… elle est folle! » et on aurait envoyé cette personne en hôpital psychiatrique. Il n’existait aucune autre option de soins, et il n’y avait que très peu d’informations. Alors, pour les personnes de la génération de mes parents, c’est ce qu’ils connaissent et ce dont ils se souviennent. Cela a donné naissance à des peurs et à des réticences. Mais aujourd’hui, on comprend qu’il s’agit d’une maladie gérable, à laquelle nous pouvons faire face. Mais nous sommes encore très, très loin de nous débarrasser de cette stigmatisation. Comme pour la santé mentale, par exemple, ils ont fait beaucoup de chemin, mais il reste encore beaucoup à faire. Et, selon moi, nous n’avons même pas encore commencé à démystifier les maladies cognitives. Même au début, je me demandais, « Comment expliquer cela aux gens? ». C’est regrettable, car la stigmatisation a un impact non seulement sur la personne atteinte, mais également sur la capacité (ou l’incapacité) des familles et des amis d’affronter la maladie. Nous ne pouvons donc pas ignorer l’impact que provoque la maladie, ni le stress qu’elle entraîne, ni les défis que posent les soins, ni les ÉNORMES défis auxquels font face les professionnels des soins de santé et des soins de longue durée. Je pense donc que la Société Alzheimer a un rôle considérable à jouer en travaillant avec les membres du public, les professionnels des soins de santé et les diverses organisations pour pouvoir honorer la qualité de vie de ces personnes, continuer à réformer cette perception des années 60 et passer à une description très simple, honnête et sincère de ce qu’est la vie avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.

En tant que leader de la Société Alzheimer du Canada, de quoi avez-vous le plus hâte?

Je veux avoir un impact. Je veux faire une différence. Et, pour l’instant, je vois que la même passion anime les membres de notre personnel et les bénévoles partout au pays. Je ne vois que des personnes qui sont ici parce que c’est ce qu’elles choisissent… et ça doit vouloir dire quelque chose; et cela reconfirme que ma décision d’endosser ce rôle était la bonne. Nous avons beaucoup de chance de compter parmi nous des personnes qui sont si motivées et passionnées. Alors, profitons de cela et assurons-nous que cette passion ait le plus grand impact sur notre mission.